那是2012年底，2岁半的儿子在又一次发烧惊厥住院，我请假照顾陪护。大约一周后病愈准备出院了，小儿神经内科的主任在看到验血结果后，皱着眉头，欲言又止，最后只是说心肌酶谱指标也太高了（20000多），回去继续吃果糖二磷酸钠吧，一个月后复查。
一个月后，我们又带着儿子去医院抽血复查，结果就是肌酸肌酶、同工酶仍然是15000多，正常人只有几十呀！如此严重的心肌损伤，儿子小小的身体如何承受？带着这样的焦虑和疑问，我们再一次找到主任问诊。曹主任看着化验单，表情凝重，你们这个要考虑肌肉神经方面的疾病了，这个指标超高而且也降不下来，可以去做一个肌肉活检。咱们医院现在做不了这个检查，可以去陆军总院做……
当时的我们太无知了，根本不知道曹主任口中委婉提到的“肌肉神经”方面的疾病意味着什么。但是从她的表情上我还是感觉到了情况的严重。当即就在网上搜索了一下：肌酸肌酶两万多是什么原因？
结果搜着搜着就看到了“进行性肌营养不良”。再一搜这个病，我的心咯噔一下！手心直冒冷汗，感觉心跳都要停止了！我恐慌地跟孩子爸爸提了一嘴，他说不可能，你别胡思乱想了！
但是越查就感觉越像：儿子从小体弱多病，很容易感冒发烧，自从一岁半以后，免疫力低下每到换季就一定会高烧住院；儿子腿上没劲儿，不像别的同龄孩子那么精力充沛，玩一会儿就会累；儿子不会单腿跳、又脚跳，蹲起有些吃力，爬楼梯也费劲……
我把自己吓得茶饭不思，每天神叨叨地不停地上网查询各种资料，抑郁憔悴，一会儿觉得不是，一会儿又觉得确认无疑了，感觉自己都快神经质了。
没办法，还是去检查一下吧，如果不是就可以安心了。
于是到陆军总院神经内科约了肌电图和肌肉活检。
这两个检查都挺难受的，对于一个两岁半的孩子更是一种折磨。
记得在做肌肉活检的时候，需要从腓肠肌也就是小腿肚上取一条细细的两厘米长的肌肉组织进行检查。当时是局麻，四五个成年人按住小小的儿子，用仪器在小腿上取样，那阵势着实吓人。儿子哭得撕心裂肺，他爸爸躲在旁边流泪，我只能强装镇定，一边安慰儿子一边帮忙按着孩子的腿。时间仿佛停止了，几分钟后检查完了，好像过了一个小时那么久。儿子已经精疲力尽，我们安抚好儿子，就回家等待结果。
一周以后检查结果出来了，我们怀着忐忑的心情去找医生，心里默默祈祷：我愿用一辈子的好运气换一个好的结果，我愿用我的生命来换取孩子的健康！
医生很平静地说：“结果显示肌肉细胞萎缩，脂肪、结缔组织增生，免疫组化提示抗肌萎缩蛋白明显减少……可以确诊为杜氏肌营养不良(假肥大型肌营养不良）……进行性肌营养不良(DMD)。
晴天霹雳！
根据我查过的资料，这意味着最坏的情况儿子可能5岁左右就无法行走，12岁左右就完全卧床甚至失去生命！
杜氏肌营养不良DMD是一种X隐形遗传病，大约三分之二的病例是遗传于患者母亲，三分之一的病例是由于新的基因突变。杜氏肌营养不良是一种极其严重的进行性肌营养不良症。患者一般在4岁左右出现大腿和盆骨的肌无力症状，随后会迅速恶化，出现手臂无力、站立困难等……
最残忍的是，该病目前属于世界难题，无药可治。
绝望、自责，巨大的悲伤将我们*倒打**了……欲哭无泪……心碎成了渣渣！我想问问老天，这是为什么？我到底做错了什么要这样惩罚我！我愿意替我的孩子承受一切呀！放过他吧，他还那么小还什么都不懂，还没来得及好好看看这个世界什么样子……
自从孩子爸爸知道了这个病有可能是母亲遗传的，他的内心应该是恨我的吧，也可能不是，但是我们之间似乎有了隔阂。在这样的灾难和痛苦面前，我们竟然一次都没有敞开心扉好好的谈过，更没有抱头痛哭过，都是各自崩溃和自愈。
我经历了一段异常难熬的日子，眼泪流干了，快哭瞎了，但是想想悲伤颓废也无济于事！那是一种懦弱和逃避，还是得坚强地去面对。我调整心态，试着去接受这残酷的现实，逐渐走出那无边无际的黑暗。
而孩子爸爸显然一直都在逃避，无法接受。
我们的矛盾也随之越来越多了！
我们达成共识：决定要尽力给孩子提供好一点的条件，在身体还允许的时候，带他多出去走一走。既然注定了他的生命只有那么短暂，那就去扩展它的深度和宽度吧！
（待续）