12岁,对于大多数孩子而言,本应该是在学校里无忧无虑读书的年纪,但这对于义龙新区德卧镇郎行村木纳沟组的小女孩陆后玖来说,却显得十分奢侈。
头上戴着一顶彩色帽子,身穿一件长外套、一条长裤、一双运动鞋,全身裹得严严实实的,时而低着头看看自己的双手,时而抬头目视前方,因为病痛的折磨,脸已经开始发肿……7月17日,记者在兴义康和堂雷明德诊所见到陆后玖时,她沉默不语,安静地坐在一旁。
“她三岁的时候头上和背上长了一些红点,我们以为只是寻常的蚊虫叮咬,就没有在意,后来非但没有好转,反而越来越严重,红肿部位一度蔓延至全身,我们这才觉得不对,赶紧送往医院进行检查,后来在北京京科银康医院检查,被确诊为脓疱性银屑病,这一病就是9年,直到现在病情都没有一点好转。病情复发时,就只能叮嘱她不要用手去挠,让她忍一忍,可是,一发病全身就又疼又痒,这么小的孩子怎么能受得住!”提起陆后玖的病情,陆后玖的表哥王邦富十分痛心。
在陆后玖的爷爷陆成奎的帮助下,陆后玖挽起衣袖和裤脚,只见露出来的手和脚上全是密密麻麻的脓疱,脓疱都长在了手指甲上,指甲溃烂脱落结成了厚厚的痂。陆成奎说:“自从得了这个病,一日三餐她都只能吃些清淡的食物,全身上下没有一块完好的皮肤,心疼啊!北京、南京的大医院我们都带孩子去看过,前前后后花了七八万元,但都没能根治,回到家后,发病时也只能给孩子用点草药泡一泡来缓解疼痛。”
据了解,陆后玖发病时,脓疱泛发全身,严重时连行走也十分艰难,疼痛难耐。先是密集的针尖大小的潜在的小脓疱,然后很快融合成浓糊,常伴发高烧不退、关节肿痛、全身不适的症状,且经久不愈,易反复发作。在医院得到诊断结果后,陆后玖开始了漫长的治疗,由于家境贫寒,家里无法维持她在北京的治疗费用,只能带着她回家进行保守治疗。
平日里,陆后玖和姐姐、弟弟、爷爷、奶奶五人相依为命,为了维持生计,陆后玖的父母也远赴福建打工。现在,父母正坐火车往家赶。“我年纪大了也做不了什么,家里本来就缺钱,连值钱点的家具都没有,就靠我和老伴养点猪种点包谷,一年下来也就挣得到六千多块钱,还不够生活开销,孩子又患这样的病,我是真不知道该怎么办了。这孩子很乖巧,在家里只要不发病,总会抢着帮我洗碗洗衣服,做些力所能及的家务活。但一到发病的时候,我们就只能眼睁睁看着她遭罪,再想办法到山上去摘些草药给她洗身子,希望能减少点她的疼痛。只是这个病差不多半个月就要发一次,一发就又是半个月,只要一生病,孩子就没法去学校上课,只能断断续续地读书。这不,因为再次发病,这个学期的期末考试也没能去参加。”提起孙女的病情,陆成奎的言语中十分痛苦和愧疚。
“这个小女孩的身体情况真的太严重了,都怕你们不忍心看!”同行的黔西南鱼鹰公益联合会负责人李先进在谈到陆后玖时,话语间充满了沉重。
目前,陆后玖在黔西南州鱼鹰公益联合会的帮助下,准备在康和堂雷明德诊所接受免费治疗,“小女孩的病情目前是比较严重的,全身都长满了脓疱,需要长期坚持治疗,在治疗前,还要去检查一下肝、肾功能。我计划采用外敷内用的方法对小女孩进行治疗,同时她也需要从饮食上进行调整,忌食辛辣刺激的食物,多喝水,注意休息,保持情绪的开朗,才能得到有效治疗。”陆后玖的主治医生钱明学介绍道。
像大多数同龄孩子一样,陆后玖渴望自在的校园生活。虽然今年已经上四年级了,但由于患病,陆后玖无法做剧烈的运动,每到做课间操、上体育课时,只能独自待在教室。“我想有一个健康的身体,这样我就能回学校好好上课了,以前上体育课时,我只能趴在窗台上看在操场上玩耍的同学,我很羡慕他们,等我病好了,我就可以和同学们一起读书、一起做游戏了!”陆后玖用稚嫩的声音说道。和我们告别时,受病痛折磨已久的陆后玖勉强站立起来,却连膝盖也无法伸直。
“我们希望尽自己的所能帮助这个长期受到病痛折磨的小女孩,让她早日恢复健康的身体。”李先进说。接下来,陆后玖还需要做一系列的检查,以便对症下药,经检查后,如在治疗范围内,兴义康和堂雷明德诊所将承担小女孩全部的治疗费用。虽然能免去医疗诊治的费用,陆后玖的后续康复及在生活上的开支仍旧是个大问题。
如果您愿意帮助这个可怜的小女孩,可以拨打黔西南鱼鹰公益联合会负责人李先进的电话:13985395000。
作者:实习记者 王周炜 实习生 田 倩