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ID：凤凰新闻
原名 |隐藏的角落：青春期妇科门诊
作者 |姚猛
记者|张利
行动|高手
制图|魏巍
绘画|高孜然
杭州浙江大学医学院附属儿童医院（以下简称浙江大学儿童医院）是国内为数不多的开设儿科、青少年妇科门诊的医院之一。这个公立“冷门科室”专治“疑难杂症”，“妇科推荐儿科，儿科医生推荐妇科”。现在“看病难”。
当他做梦的时候，女孩正在浙江绍兴这个省会小镇。初一，数女孩子的月经，女学生偷偷地把日期写在笔记本上。程猛和伙伴对视一眼。他们还没有来月经。
“也许我只是比别人发育得晚而已。”成为一个梦想。高二的时候，有个同事也来了月经，程萌成了班里唯一一个还没有来月经的女孩。这一刻，他惊慌失措：“我为什么和别人不一样？”当时他15岁。
妈妈知道后，决定带程萌去市医院妇科门诊检查。医生反复移动她肚子上的B超检测仪，她的表情越来越困惑，“为什么我找不到子宫？”经过多次反复检查，结果始终是——“未发现子宫”。
“这可能是先天性子宫缺失，在这里看不到。”门诊医生建议他们去杭州医院检查。这里是浙江大学儿童医院，设有“小儿青少年妇科”门诊，专门诊治未成年女性的妇科疾病。在那里，程猛被诊断出患有生殖障碍。
大多数人可能认为很多患者不需要看儿科和青少年妇科，因为发病率不高。例如，每 4000 到 5000 个女孩小弟中就会出现一次程猛病。但如果考虑到这个比例是在庞大的人口基数中，患者数量仍然不容小觑。然而，满足此类患者需求的医疗资源相对匮乏。
统计显示，我国有超过10万家医院，其中三级甲等医院1500多家，仅有30家左右设有儿科和青春期妇科门诊。该国接诊病人的医生数量非常有限。
凤凰网深入调查并记录了浙江大学儿童医院的现场检查和记录，儿童青少年妇科疾病的经历，以及该专科建设中遇到的各种困难。
01
常见的误解：
“小孩患有什么妇科疾病？”
7月一个平凡的周日，浙江大学儿童医院儿科青少年妇科门诊外排起了长队。
一位来自山东的高瘦女士道歉并表示她想加入队伍。她和丈夫带着15岁的女儿从700公里外的山东来到杭州就医。女孩的指甲呈锯齿状，肘关节微微弯曲，而且从未来过月经。她到山东当地一家医院检查，发现女孩的乳房尚未发育，子宫比年龄小，染色体筛查报告显示异常。特纳综合征是一种轻微的妇科疾病，仅影响五千分之一的人。
浙江大学儿童医院小儿青少年妇科主任孙丽英每周有四天在门诊。本周他治疗了三名特纳综合征患者。
“临床上，真正的医疗需求远大于统计数据。”他告诉《凤凰神经病学》，用国际流行病学数据中每10万个MAS综合征（多发性纤维发育不良伴性早熟综合征）为例——百万分之一的未成年女孩中就会出现一次，但在他的儿科和青少年妇科诊所却发现了两名这样的患者1每周-2次。
“这个比例明显高于目前的数据。”浙江大学儿童医院儿科青少年妇科门诊医生高慧慧认为，国际统计数据缺乏有关中国的信息。
深圳市罗湖区人民医院妇科主任秦成录也向凤凰透露，公众认知中的妇科“罕见病”患病率实际上比各种肿瘤还要高。
“小孩得的是什么妇科病？这是很多人对未成年人的误解。”秦成录表示，公众一直将儿科、青春期妇科视为“冷门科室”，但事实并非如此。
轻微妇科疾病种类较多，如疑似阴道闭锁、阴道意外损伤及异物、性早熟、月经失调等，这些患者涌向全国仅有的约30家医院儿科和青少年妇科科室。存在“难度第一”的现象。
“它全年开放，患者来自全国各地。”据孙丽英介绍，该科室成立20多年来，患者数量像“滚雪球”一样增加。第一年，只有2062名患者； 2008年，患者总数突破1万人。仅今年上半年，这个只有8名医生和1名护士的小科室就收治了17000多名患者。
孙丽英接起山东病人后，距离救护车结束已经过去了两个小时。他赶紧往厕所走去。回来后，五六分钟吃完午饭，然后查房、开会、写病历等。这是他们的常态——每周日、周二、周四、周五去诊所，周一做手术。 ，周三，周六。休息一下来处理不同的家务。
02
儿科医学,
“阴道是你不敢触碰的盲点”
除了医患关系失衡外，人们内心还隐藏着恐惧和误解，影响了未成年女性妇科疾病的治疗。
首先是患者及其家属的“污名”。这是很多中国普通家庭的秘密。有的家庭选择视而不见，有的家庭选择在孩子出院后偷偷带孩子去看医生并保密。
“看着他们的表情，我感到害怕，感觉自己变了一样。”程猛还记得诊断结果公布后，当地医生的表情。同样心烦意乱的是他的父母，他们更多地考虑的是他的病，而不是疾病本身。除了程萌，他们从来没有和任何人谈论过她的病情，生怕被发现，批评女儿。
李玉芬17岁的女儿也患有生殖异常。他的家人来自浙江省宁波市。女儿上初二的时候还没有来月经。他到当地一家医院检查，发现自己的身体与女孩平时不一样。得知结果的那天，家长们无法接受。回家的路上，他们因为胡思乱想差点酿成车祸。
“我以为这只是一个生长发育的小问题。为什么我会想到生殖器畸形呢？”李玉芬回忆说，他从未听说过医生提到的症状。她只知道，她的女儿可能就是别人所说的“石头女孩”。
从此，这种先天性妇科病就成了家里的“房间里的大象”。他们担心家人和朋友会谈论这件事，如果他们知道的话，他们70岁的家人也不会同意。每次他们的女儿被带到医生或医院做手术时，一家人都会突然消失一段时间。当朋友问他们要去哪里时，李玉芬回答说：“去旅行。”
“为什么没有阴道？阴道和尿道是两个不同的管道，我以前一直不明白，也没有想过。”
除了耻辱之外，公众对未成年人身体结构缺乏了解，导致许多患者延误诊断和治疗选择。最常见的是对“hyme”的误解。
“大众认为处女膜是覆盖在阴道口的一层薄膜，就像保鲜膜一样，完全紧绷，一碰就会破裂。但实际上它是一种环状的粘液组织，形状呈圆形，由月经是从哪开始的，血是源头，让它流出，有一定的弹性，儿科青少年妇科医生高慧慧经常遇到未成年女孩的家长，害怕膈肌破裂，不敢清洗。深，所以医生去拿隔膜。临床诊断后，隔膜已经发炎了。阴道药物导致间隙再生。”医生将分泌物轻轻浸入阴道口进行检查。他根本没有碰过处女膜，任由它疼痛。 ”
这种误解在儿科、小儿外科甚至成人妇产科医生中很常见。
如果你上网搜索“妇科检查会损伤处女膜吗？”您会看到委员会认证医生的许多不同答案，有些人说不，有些人说不。
高慧慧告诉凤凰新闻，近年来，一些宠物医学期刊拒绝了她关于儿科和青少年妇科疾病的文章。审稿人给出的理由之一是，妇科检查损坏了女孩的处女膜。
“对于医生，尤其是现阶段的孩子来说，阴道是他们不敢触碰的盲点。”孙丽英说，这导致未成年人去妇科就诊时，医生害怕接触未成年人的阴道。患者向儿科医生施加压力。但当他们来到儿科医生身边时，却发现儿科医生并没有这样做。由于对生殖系统了解不多，因此患者被送回妇科。
这些情况都可能导致未成年人妇科疾病的误诊和延误。最终，孩子们会遭受更多的身体和情感痛苦，并支付更多的治疗费用。
幸运的是，没有子宫、没有月经、没有疼痛。他是所谓“最幸运”的生殖器畸形患者之一。另一类患者，由于阴道闭锁，经血无法流出，反流积聚在腹腔内，引起无尽的疼痛。
“从表面症状来看，患者可能认为自己患有阑尾炎。”秦成录说：“如果将未成年人排除在妇科之外，误诊、延误会导致过早手术，对身体造成更大伤害，这种伤害最终可能需要子宫切除作为最后手段。”
秦成录认为，综合妇科成年患者的很多妇科疾病实际上都是在青春期进行治疗的。
多年前，深圳罗湖医院妇科有一位来自甘肃的12岁患者。他说他经常胃痛。她到当地县医院检查，发现阴道闭锁，里面有积液。但局部疾病有限，暂时缓解疼痛的唯一方法就是通过注射排出液体。
一个月后，注射孔关闭，经血再次积聚在腹腔内，疼痛再次出现。
“我不想要我的子宫，我必须把它切掉。”这位年轻的病人抱怨说疼痛难忍。他从甘肃坐火车来到深圳做手术，一路上服用止痛药，最后在深圳接受了手术。
03
儿童妇科问题，
长期亏损行业
从国际医学分类来看，小儿青少年妇科实际上是现代妇产科的一个分支，一个“隐秘的角落”。
孙丽英说，2000年，当浙江大学儿童医院单独设立儿科青少年妇科门诊时，公众甚至很多医务工作者都毫不知情。
2000年之前，浙江大学儿童医院就遇到过不少未成年人就诊。作为儿科专科医院，我们经常去Lääni妇产科医院请妇科医生进行个人咨询。时任院长赵正彦教授在一次国外召开的会议上偶然得知，国际顶级医院开设了小型妇科领域——多家医院的医生在更多的地方执业，妇产科医生也可以开设儿科诊所。 。或对儿科患者进行手术的可能性。波士顿儿童医院、西雅图儿童医院、多伦多儿童医院等顶级儿童医院都设有专门的小儿妇科科室。
回国后，他尝试在医院设立儿科和青春期妇科，于是找到了想回到临床当老师的孙丽英。在加入浙江大学儿童医院之前，孙丽英在成人妇科担任了四年的成人医生，随后在浙江医科大学杭州分院妇产科担任妇产科教师七年。其前身是杭州师范大学医学院。当时医院里还有另一位儿科医生，他是这一职位的竞争对手。医院最终认可了孙丽英的妇产科背景，并正式聘用了她。后来，儿科和青春期妇科也遵循这一传统扩大队伍，优先考虑妇产科医师，因为她们更熟悉女性生殖系统。
成年女性的激素功能和器官解剖结构相对稳定，但在儿童期和青春期发生动态变化。
在分娩过程中，孩子的外生殖器，包括乳腺，在母亲身体的影响下不断发生变化。随着时间的推移，孩子的乳房开始萎缩，分泌物逐渐减少。儿童时期，脑下垂体受到抑制，生殖器官不成熟。 8岁左右开始萌芽，青春期生长迅速，逐渐成熟。
因此，儿童青少年的妇科问题更加复杂、治疗难度更大，其病史、病因、诊治方法、疾病等与成人完全不同。
刚到医院的时候，孙丽英有些迷茫。他到处查资料，甚至还去了图书馆。厚厚的妇产科书籍只有寥寥几行提到儿童青少年的妇科问题。在医学院图书馆，他找到了一份1998年出版的《现代妇产科疾病诊断与治疗（第8版）》出版物，并找到了关于儿科和青少年妇科的单独章节。
孙丽英就像一个宝藏。那时的他就像海绵一样吸收着各种信息。治疗第一天，孙丽英带着专业书籍来到诊所。当天，7位家长带着孩子前来就诊。会诊结束后，他还详细记录了患者的症状，并打开书进行对比观察。
访问后不久，她遇到了女孩，女孩的阴道里有异物。当时宫腔镜还没有普及，我们只是根据之前对女性阴道结构的了解，“盲目”切除，成功切除了一次、两次、十次。渐渐地，技术变得更加先进。浙江大学儿童医院是目前全球处理女性阴道异物最多的医院，每年近百例，平均每周1-2例。
孙丽英独自一人在儿科妇科诊所工作了八年。他没有同伴，也没有人可以分享经验。直到第九年，才来了一位新医生。两人的诊所持续了四年，随后年轻医生一一加入。
去年，小儿青少年妇科在3号楼八楼开设了自己的科室，专门接待患者。
然而，经过漫长的创业阶段，儿科和青少年妇科仍然面临着经营压力。
浙江大学儿童医院院长付俊芬告诉凤凰财经，该科室处于亏损状态，运营成本较高。这是一个长期需要医院资金的科室。
与其他科室不同的是，小儿妇科在各种检查的会诊过程中要花费大量的时间。一个孩子的谈判时间是其他部门的两倍。该科8名医生中，只有1名医生具有助理主任医师职称，其余均为医生及以下。这意味着医生的挂号费通常按照正常数字收取，费用不高且咨询时间较长。儿科和青少年妇科始终面临着两难的境地。
儿科和青少年妇科的另一个紧迫问题是缺乏合格的人才。
付俊芬承认，吸引人才需要系统的教学和科研。从目前的情况来看，该领域学术团体和学术期刊匮乏，甚至专职博士在发表出版物和申请科研经费方面也存在很大困难。这导致很多医生在选择方向时考虑到本科科室个人发展的局限性，而转向其他科室。没有新鲜血液和良好的学科知识，就不可能创建完善的学科发展体系。
我国小儿妇科的早期倡导者之一、浙江大学医学院附属妇产科医院原院长施一夫在文章中也提到了小儿妇科的发展困境，“即使是在已经开设小儿妇科的医院，门诊，大部分是半日或一日门诊，最大的一些主治医师是兼职的，同时也处理其他缺乏专职和专职医师的科室的工作。”
04
为儿童，
他们需要更多支持
孙丽英第一次接触外地同事是在遇到一名患有阴道闭锁的13岁孩子时。当时，医院里没人能给他做手术，病人家属坐在诊室里哭。孙丽英深受感动。经过其他同事的寻找，她终于找到了深圳罗湖医院妇产科医生罗光南教授，请他为她的孩子安排手术。
手术很顺利。此后，孙丽英陆续带着几名同类型的孩子来到罗湖医院接受手术。
为了让浙大儿童医院救治需要手术的孩子，孙丽英多次要求罗光南飞往杭州，向科室医生讲解相关疾病和手术知识，并进行“接生”手术。 。在浙江大学儿童医院，儿科和青少年妇科医生有机会学习个体化手术。
经过数十次手术检查，一群儿科和青少年妇科医生终于能够独立为患者进行手术。第一个手术对象是20岁的程萌。
手术很成功。手术后，程萌需要日常护理。他将其描述为类似于在山上挖隧道并每天扩展它的过程。强度逐渐增加，需要六个月才能恢复正常。 。但除了身体上的疼痛，程猛和家人心情轻松多了，期待着孩子的新生活。
成功的手术病例越来越多，越来越多对儿科、青春期妇科感兴趣的医生来浙大儿童医院交流。
齐文波来自河北医科大学第二医院。他是一位拥有七年经验的资深妇科医生。在来这里交流之前，我对小妇科一无所知。 “当我第一次听到导师黄向华谈论儿科和青春期妇科这个新领域时，我并没有太当真。我想，这不就是成人妇科的缩小版吗？小孩得的是什么病？我可以长出肿瘤，但我不能。你不能做什么？ ”
他说，医生去深造，总是往肿瘤的方向走。 “大家都认为肿瘤是最严重的疾病，谁能做更大、更有力的手术是我们长期的价值追求。所以当他决定选择儿科领域时，同事们总是疑惑地问他，“什么是小儿科？你在做？ ？那里？ ”
在了解了儿科和青少年妇科之后，我发现未成年人进入妇科并没有我想象的那么容易。
此前，他认为“看得见的东西称为异物”。但现在她发现，即使是儿童体内的一根细小的纤维，如果进入阴道也会引起感染。对于同一种肿瘤，儿童要考虑的因素比成人多很多，比如手术后的生长发育、生殖功能的保存等。
“这个行业确实需要专门的人。”齐文波希望，经过六个月的培训后，能够回到河北医科大学第二医院，推广儿科和青少年妇科的诊疗工作。
尽管压力很大，但从头开始建立一个拥有 90 多人的成人妇科医生办公室的新分支机构还是值得的。
据孙丽英介绍，浙江大学儿童医院小儿青少年妇科门诊自2000年开业以来，已有30-40名来自世界各地的医生来到这里进行深入检查。目前，罗湖医院儿科及青春期妇科也在建设中。
让医生流动到全国各地，建立妇科未成年人的交流和学习渠道，这是浙大儿童医院解决妇科儿科和青少年发展困境所需要的解决方案。为了让学科更加系统化，孙丽英联系了浙江大学医学院，计划成立教研组，将主讲课程升级为选修课程，让儿科和青春期妇科能够更加充分地结合起来。进入临床实践。医疗保健可以整合。学校教育为未来教材的编写奠定了基础。经过。
“多年来，小儿妇科建设的努力有目共睹，我们希望引进更多的人才进入这个学科，让来自世界各地的患有疾病的孩子无需远行就能得到最合适的治疗去了很多地方。治疗。”孙丽英说道。
应受访者要求，程猛、李玉芬均为化名。
实习生刘玉硕对本文也有贡献
本文图片均由人工智能绘制
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