据赵爸爸介绍,宝宝刚出生时,全家人都开心得合不拢嘴,可是这种开心和幸福的感觉并没有持续多久。原来赵爸爸发现自己的孩子竟然分不清是男孩还是女孩,惊慌失措的赵爸爸不知道自己的孩子究竟怎么了,得的是什么病,甚至连宝宝的出生都不敢告诉亲朋好友。

经过私下多方咨询打听,最终在当地主任的介绍下赵爸爸一家人来到我院,经过详细查体和检查后,初步诊断为尿道下裂。对于尿道下裂,赵爸爸一家一无所知,他们都以为只要做了手术,孩子就能跟其他小孩一样正常,全家人又能像以前一样幸福快乐。然而现实并未像赵爸爸设想的那样发展。经过术中膀胱镜检查发现,宝宝的尿道内部竟然有三个开口,除了尿道,还有类似子宫和阴道的结构,宝宝竟然患有更加罕见的苗勒氏管永存综合征。正当赵爸爸不知所措想放弃的时候,我告诉张爸爸,经过性腺活检,证实宝宝是个男孩,我们医师团队会为宝宝制定个性化方案,次日便为宝宝进行了尿道成形术,并同时做了会阴造瘘以避免感染。两周后,宝宝恢复良好顺利出院,无尿漏、尿道狭窄等并发症。
那么什么是尿道下裂?是否能治愈?怎样认识这个疾病,通过本文的详细讲解,家长朋友们可以深入了解这个疾病以减少不必要的恐惧焦虑。
什么是尿道下裂?
尿道下裂是一种常见的小儿泌尿生殖器先天性畸形,是指尿道开口于正常尿道口近端至会阴部尿道的任何部位,而不是在阴茎头的顶端(通俗讲就是尿道下裂患儿尿尿的开口不在正常的位置)。
尿道下裂是怎么形成的?
1.遗传因素。家族中有尿道下裂者,再生的男婴中患本病的风险至少上升10%。
2.内分泌因素。尿道沟的正常发育受垂体和*丸睾**激素的影响,胚胎早期任何原因使睾酮产生的量不足或出现过迟或在转化成双氢睾酮的过程中发生异常,都会形成尿道下裂。
3.环境因素。环境的污染,也可致尿道下裂。
什么时候手术合适?
有的家长急于手术,觉得孩子出门都需要裹着尿不湿,尤其是夏天很不方便;但有的家长认为要等孩子4-5岁懂事了再做手术。其实目前国际上认为的手术合适年龄是6月-18个月,家长可以定期到小儿外科门诊随诊,小儿外科医师会根据阴茎发育情况评估最佳手术时机,过晚手术将影响到孩子的心理健康。
手术方法的选择:
目前,多依据尿道下裂的严重程度及有无合并阴茎下弯,来选择手术方法。尿道下裂的修复方法很多,文献中报告的有300多种,目前临床上常用的有30多种,大的方向上分为一期修复和分期修复,能够一次手术修复的病例尽量选择一次修复,当尿道下裂较严重或伴有畸形及严重阴茎下弯,或一次手术无法修复的病例,可选用分期修复。
手术的成功率有多大?
这是医生和家长共同关心的问题。因该手术属于难度较大的整形手术,治疗效果除了与医生的手术技术有关以外,还与患儿本身的身体素质、愈合能力及体质(如瘢痕体质)等有较大的关系,部分病人(约30%~40%)经一次手术难以治愈,需进行多次手术治疗。目前世界上公认的一次手术成功率,最高也只能达到在70%左右。相对而言,年龄小的病人组织愈合能力强,恢复快,手术成功率高;年龄大的患儿因皮肤毛囊开始发育,术后感染的机会增多,一次手术成功率低一些。
对患儿家长的建议:
1、充分理解该病的各种情况,从精神及生活上爱护患儿。
2、到正规医院就诊,选择专业的、技术好的医生为你的孩子治疗。
3、保持一颗平常心,不管是否能一次手术治好,是否有并发症,都不要情绪暴躁。
4、许多情况下,男人的阴茎都会有少许的下弯(30度以内)、轻度旋转或上翘等状态,并不影响婚后夫妻生活,所以手术后发现存在这些情况时,家长也不必过于担心和焦虑。
5、随着患儿年龄的增长,应避免在孩子面前谈论如手术失败或不理想、或因孩子有这样的先天性缺陷家长自责等一类的话题,以免增加患儿思想上或精神上的负担,影响未来身心健康。