“看到越来越多的人因为这个药瘫痪在床，我就觉得很愤怒，为什么这么明显有负面影响的药物还不退出市场？”
这是一名患者家属，同时他也是“神经节苷脂类致格林巴利维权互助群”群主。
神经节苷脂年年霸占神经类药物销售榜首，甚至一度被称为“神药”，每年销售额都有几十亿。
与它的名气相比，它的名誉则显得不那么好，每年都有新增的因用神经节苷脂类药物而导致瘫痪的病例，目前在中国来说，这个群体越来越庞大，规模已经接近上千人。
一位不愿意透露姓名的医生透露：“神经节苷脂只是辅助用药，不存在于任何疾病的诊疗指南之中，也没有直接证据证明其有效。”
听着是不是很可怕，这种药物其实早在上个世纪80年代就被赶出了欧洲市场，就是因为它可能导致格林巴利综合征，而美国更加干脆，从来没有让上市过。
在我国，由于因使用神经节苷脂而导致格林巴利综合征的人数不断增多，患者与医院和药厂之间的纠纷也越来越多，这个药在人们之间的口碑也变得越来越不好。
神经节苷脂到底是什么药物？它的副作用又是什么？
面对如此这个纠纷愈多的“神药”，国家是否出台了相关政策？
头晕住院，出院瘫痪
四亩地、一个孙女一个孙子、所有家务，这些都是梁秋玉一个人的事情，他的老伴和儿子儿媳都外出打工，家里的活都是她一个人在忙活，但是她却游刃有余，把家里打理的井井有条。
如今家里彻底翻天了，老伴儿媳都回来了，就儿子一个人在外面干活，每个月就几千块钱的工资，老伴和儿媳整天围着梁秋玉转，因为她瘫痪了。
进医院时只是因为自己头晕耳鸣，出来后却成了一个瘫痪在床的病人，她有很多次不想活了，不知道自己整天躺在床上有什么意义，好像就是在感受着生命的流逝。
2020年年底，梁秋玉因为有点头晕去了医院，在河北医科大学第二医院治疗时，医生给她开了脑苷肌肽注射液，她前后注射了30支，梁秋玉回忆说当时医生只是给自己开了这个药，但是自己并不知道自己使用的是什么药。
药物注射完之后，她有了短暂的好转期，就出院了，谁知这才是噩梦的开始。
出院的时候她浑身没劲，还以为是整天在医院躺着，回去动动就好了，谁知到了家之后症状却加重了，她突然觉得四肢没劲，什么东西都拿不了，与此同时还有胸闷气短，已经是半瘫痪的状态。
家人紧急将她再次送到医院，两天后，她被诊断为格林巴利综合征。
老伴当时就觉得不对劲，当初只是简单的头晕，怎么就变成如今瘫痪在床了？
他拿着老伴的病历本逐项逐项的看，挨个在网上查，最后发现了脑苷肌肽注射液可能是背后凶手， 这个脑苷肌肽注射液就是神经节苷脂类药物。
老伴拿着自己查到的东西就去了医院找到医生要说法，医生没有确认他的话，但是也没有否认，相当于是变相承认了。
从发病到瘫痪在床，梁秋玉家里已经花了将近20万，还借了9万块，那十几万已经掏空这个家的家底了。
对梁秋玉来说，吃喝拉撒都在床上，就是一具还喘气的身体，没有了尊严和自由，一想到自己可能后面都要这样度过，她就没有生活下去的欲望。
和梁秋玉情况差不多的病患比比皆是，一个人的瘫痪拖垮了一个家庭，对于我们普通老百姓来说，这可不得不说是一种灾难。
手术后6天，他进了ICU
家在河北的刘海兴虽然已经60多岁，但是干起活来仍然是一把好手，200斤的切割机两手一抬咣咣就能拎到车上。
儿子女儿都有了自己的家庭，刘海兴闲来无事就去工地上干活，孩子懂事，家庭和睦，自己又能挣钱，在手术之前，刘海兴的日子过得非常舒心，在当地属于小康水平。
2017年，刘海兴的左下肢突然麻木了，孩子带着他来到了河北沧州中西医结合医院，医生给出的诊断结果是腰椎管狭窄，需要做一个手术，儿子在问这个手术的大概情况时，医生的直言这就是个“小手术”。
医生解释这个手术就是在腰椎部位植入两根骨头，采用“植骨融合内固定术”进行治疗，医院是一个三甲医院，所以刘海兴还是比较相信医生的话的，他还打算着做完手术，在家里休息一段时间，然后继续去工地干活呢。
怀着这样一个轻松的心情，刘海兴在医院做了手术，在刘海兴的入院记录上记载着“术后左下肢疼痛感消失”。
然而刘海兴还没来得及高兴，事情就突然发生了翻天覆地的变化，手术后第四天， 刘海兴出现了四肢乏力的症状，第五天，刘海兴被医生诊断为格林巴利综合征。
第六天转入脑病四科，当天晚上7点20分出现呼吸乏力的症状，接着20分钟后他被转入了急诊ICU。
刘海兴儿子刘小光同样拿着父亲的病历本对着一个个药物查找原因，最后锁定在了脑苷肌肽注射液，与上面那个梁秋玉的情况一样，医生给刘海兴用了脑苷肌肽注射液，他去了上海的华山医院询问医生，医生给出的建议是停掉脑苷肌肽。
回到父亲在的医院，刘小光强烈要求医院停掉脑苷肌肽，最终在9月3日，医院停掉了脑苷肌肽。
与上面梁秋玉同样的情况，刘海兴也是瘫痪在床，大小便都不能自理，全身上下都抽不起一丝力气。
此后，刘海兴开始了漫长的康复治疗，在当地的一家康复诊所里面，刘海兴每天都要过来进行半个小时的针灸。
在家里面，家人帮助刘海兴制作了一些简易的康复工具，比如帮助他走路的铁栏杆，栏杆旁边就是一颗枣树，在枣树旁边锻炼刘海兴感觉心情好，看着枣树的生长，刘海兴感觉到了希望的力量。
从开始到现在，总共花费已经超过30万元，虽然是一个小康之家，但是现在也很拮据，未来康复之路还很漫长。
“神药”热度居高不下
神经节苷脂类药物的市场规模在我国一直非常大，虽然近几年有一定程度的收缩，但是总体上来说还是保持着一个很可观的市场体量。
如2019年，神经节苷脂类药物的市场规模达到37.87亿元，再往前退两年，2015、2016年，销售规模更是高达60亿元。
这庞大体量的背后是不断增加的格林巴利综合征病患，对于一个普通家庭来说，这是一个很沉重的负担，在上文提到过的神经节苷脂致格林巴利病患互助群里面曾经有一个病患，进来没几天就退群了，后来群主了解到这个人是自己放弃治疗了。
“活着就是折磨，选择放弃很快，呼吸机一摘，只用等三五分钟，你的生命就会被抽走。”
神经节苷脂最早的研发者是一家意大利药企，最开始是作为一个神经保护剂而出世的，主要为了治疗帕金森症。
1970年左右，意大利学者就开始重点关注神经节苷脂的副作用，当时使用过这款药的患者出现过的主要副作用就是过敏、发热、出汗等。
而到了90年代，因使用这款药而患上格林巴利的病患逐渐增多，意大利先后报道了8例病例，这很快引起了意大利学者的关注，在1993年，一位学者发表文章声称使用神经节苷脂可能会导致格林巴利综合征。
此后神经节苷脂类药物就纷纷从欧洲市场消失。
其实医生是知道这类药有可能导致格林巴利的，只是很多时候都是习惯性的开药，或者和药店有合作。
很多医生也都曾公开说明过神经节苷脂类药物使用建议，比如中国人民解放军总医院神经外科主任医师就曾公开指出关于神经节苷脂可以协助神经再生是在动物身上做的实验，也就是说神经节苷脂可以治疗帕金森这样的说法在人身上是没有临床试验结果支持的。
但只要这款药还在继续生产，就还是会有不断增加的人“中招”，北京盈科律师事务所的合伙人称国家并没有禁止神经节苷脂类药物的流通，所以由于这类药物所引发的争议就还是会继续存在。
艰难维权
很多病患家属都在坚持维权，他们大部分都是把医院告上法庭， 而刘小光（前文提及刘海兴之子）则选择把医院和药厂一起告上法庭，他认为医院有责任，而药厂则是更为根本的责任。
因此他把河北沧州中西医结合医院和吉林四环制药有限公司全都告上法庭。
为了给父亲维权，刘小光慢慢变成了一个研究格林巴利的“专家”了，他本来是一个婚礼策划主持，现在已经把大部分精力都转移到了为父亲和其他病患维权上了。
在他的家里，客厅里、房间里到处都堆积着研究格林巴利的资料，神经科、骨科的书籍，他们这些病患之间有一个群，里面都是因为在医院使用神经节苷脂而导致格林巴利的患者，他们会在里面一起讨论病情和进度，并互相支招。
为了不让别有用心之人进来，刘小光要求进群的都要描述自己的病情并且出示病历本，因为他们的做的事情是会损害药厂利益的，所以互相之间一定要坦诚。
在群里面，王杰是第一个通过法律来维权的，他的父亲在山西一家医院注射了一周的神经节苷脂，后来就患上格林巴利。
王杰把医院告上了法庭，经过审讯，医院要承担病患一半的损失，将近有70万元。
2019年，刘小光的官司结果出来了，法院判决医院承担45%的责任，同时还要承担6万元的精神抚慰金，而药厂则没有被追究责任。
刘小光对结果不满意，因为他觉得药厂一定是有责任的，但后来二审结果仍然维持原判，法院认为吉林四环制药有限公司与医院承担的是连带赔偿责任，并不是赔偿责任相加。
现在刘小光仍然在坚持维权，他看到群里越来越多的病患，心里的责任更重了，当初也有药厂要给他100万，让他私了，但他觉得这样做俨然就变成了上海父亲的帮凶了，所以没有接受。
上文所说病患梁秋玉，她的儿子也打算起诉医院和药厂，他认为医院在给母亲用药的时候并没有尽到风险告知的义务，同时药厂当然也有责任。
梁秋玉的老伴每天都坚持给她做三到四次康复锻炼，但是老伴直到目前仍然没有好转，他说现在最大的愿望就是希望老伴快些好转，不要那么消极。
由于神经节苷脂而导致的医患纠纷不断增多，从2016年开始，国家逐步出台政策加强对神经节苷脂使用的管理。
2016年，原国家食药监要求药厂修订说明书，在里面要告知涉及格林巴利的警告内容。
2019年，国家又把 神经节苷脂、脑苷肌肽列入第一批国家重点监控合理用药药品名录。
截止2020年，国内多省已经将神经节苷脂类药物调出医保名录。
相信随着国家一系列政策的出台，神经节苷脂的使用会更加规范化，由此引发的纠纷也能逐步减少。