编者按：故事是由美丽姐（化名）亲口叙述，由编辑整理的。在整个电话采访过程中，美丽姐好几次都留下了泪水。她的故事有点长，但我推荐你耐心看完，因为你会认识一名很不容易、受过很多病痛的磨难，但又十分坚强、乐观，并且积极去帮助别人的女性。
第一次手术：成为造口人
有时我会问自己，是不是太过不幸，以至于十几年的时间要经历三次这么大的手术，但随后想想，自己又足够幸运，因为我不但活得比医生预计的生存时间长了太多，而且生活质量也还可以。
我是2007年的冬天发现的问题。当时我才43岁，按理说是正当年的时候，突然有一天，就无法排大便了。本来一开始我也没当回事，再加上母亲刚去世不久，我的心情很差，就以为是着急上火导致的。直到后来我的肚子越来越疼，而且明明有便意，但就是排不出来，我才着急忙慌地去医院，只是当时真的没想到，会是这么严重的疾病。
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在我们当地的职工医院，医生建议我做个肠镜。那个年头我家那边还没有无痛肠镜，再加上我也非常恐惧，所以还是非常抵触。但越来越疼，疼到无法忍受的肚子提醒我不是小事，所以我还是坚持做了肠镜。做完以后，医生让我出去等着，然后把我老公叫了进去单独沟通。
当时我就知道事情不妙了，这种画面就算自己没见过，电视里也看到不少了。 我本人是个直性子，最受不了有话憋着不说。老公出来后犹豫了一下，还是告诉了我实情：医生怀疑是不好的东西，建议去大医院复查。
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我们马不停蹄地赶到了市里的大医院，肠镜+病理结果印证了 直肠癌 的事实，但我还是不相信，毕竟我还那么年轻，以前身体也都挺好的，家里也没有谁得过肠癌。最后我和老公又来到了省城一家最知名的三甲医院。医生倒也直接，就做了个肛门指诊，然后和我说：”你这个不用查了， 肯定是癌。”
确诊之后的步骤就是立即手术。 当时也不是没想过去北京的大医院做手术，但是我家的经济条件太差了，我在四年前就下岗了，厂里给的生活费才几十块钱一个月。 偶尔厂里有点活回去工作一下，一个月到手也就200多块钱。我爱人的收入也就比我高一点点，而且我还没有医保，再考虑到家里人照顾的问题，我最终选择在市里的医院做手术。
图1受访者供图
术前我还特意问医生能不能保留肛门，医生说我这个肿瘤距离肛门不到5厘米，基本不太可能。医生也简单给我说了下如果失去肛门，排泄物“改道”的事情，但当时的我整个人是崩溃的，也根本听不进去。
手术进行了6个多小时，我醒来的第一件事，就是问家人肛门保住没有，但是他们你瞅我，我瞅你，就是没人说话，我一下就明白了，当时眼前一黑，我感觉自己又昏死了过去。
在我生病之前，我就认识一个人还不错的老爷子，他就是造口人。但他的设备很简陋，就是拿一根橡皮管，这头插到肠子里，那头放进一个输液的塑料瓶里，然后再用一根绳子固定在腰上。整个人臭烘烘的，别说邻居了，就连自己家人都十分嫌弃。
因为手术切除的范围很大，我的伤口愈合一直不好，我在医院躺了足足40天，直到快过年才回家。可是我人虽然回家了，但是我的魂儿却不知道飘到了哪里。大夫和我说，你这是 印戒细胞癌 ，容易复发，而且还有淋巴结转移，有的人半年就没了。
比死亡更可怕的，是生不如死
死亡的恐惧一直笼罩在我的心头，但是比死亡更可怕的，是生不如死。
那会不管是我和我家属，还是医院的大夫护士，都不知道有专门的造口袋，我都是买一个简易的肛门圈放在造口上。 但这玩意不密闭，味道特别大，而且总是渗漏，周围的皮肤经常溃烂，痛到就像伤口上撒盐一样。晚上睡觉时，肛门圈移位就会把大便弄得满床都是。周围的人都像看怪物一样看我，指指点点的说：“看，就是她，改道儿了，晚期了，不行了……”这样的生活，我一过就是3年。
所以那会我根本不敢出门，家里来客人，我也要躲得远远的。当时的生活真是生不如死，我每天想得最多的，不是如何康复、如何治疗，而是想如何结束自己的生命。好在我的家人一直都在鼓励我、支持我。
我们单位的工会主席，更是我要一生感激的人。他为了帮助我重拾信心，多次登门拜访，邀请我去代 表工厂参加乒乓球比赛。 参赛期间，我几乎不怎么吃东西，还往身上喷大量的香水，算是撑了过来。那一次我们夺得了团体第三的好成绩，这个事情对我的影响非常之大，我终于知道，自己还有用，还能继续活下去。
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第二次手术：认识了造口袋
2010年的时候，我的疾病复发了，又去做了第二次的切除手术。但我也是通过这次机会，从病友那边知道有专门的造口袋这种产品。虽然我从2009年就有医保了，但这种东西还是纯自费，几十块一个非常贵。我一般就是在家还用肛门圈，出门才用造口袋。
图2受访者供图
虽然说造口袋解决了渗漏、有味的问题，让我回复到了正常的社交与生活，但是我之前用的产品也并不是完美无缺，最大的问题就是容易脱落。我印象非常深刻的一次，是我拿着自己种的菜给楼上邻居送过去，下楼的时候发现造口袋不见了。等我返回邻居家，才发现满地都是粪便，邻居正在打扫。当时的我真的是无地自容，恨不得找个地缝钻进去，我是哭着喊着从人家跑出来的，这件事对我的影响也非常大。直到我后来用了康维德的造口袋，才真正的解决了我的后顾之忧。
我可以说，康维德的产品极大地改善了我的生活品质。那几年是我过得最好的一段时间，虽然做了两次大手术，但我依旧参加了全国各地好多个乒乓球的比赛，也觉得日子过得特别充实，整个人也充满了对生活的向往和激情。
第三次手术：造口成双
但人生从来就不是一帆风顺。苦难往往只会砸向本就足够苦难的人。2016年的一段时间，我开始反复的尿路感染，而且伴随越来越严重的腹痛。更要命的是，我吃的东西会“漏”到阴道里，吃面条漏面条，吃米饭漏米饭。
医院给的诊断是 “阴道瘘” ，当时的情况已经非常严重，整个人都快不行了。医生评估我的病史后，也坦白地和我说，手术风险很大，让我做好心理准备。当时的我已经没有退路，硬着头皮签字上了手术台。手术还是很成功的，不过我又在回肠上开了个造口，成了 一名“双造口人”。
图3受访者供图
我到现在都记得，医生在术后查房时和我说，“你这个肚子里啊，现在是一塌糊涂，如果今后再有啥复发的情况，你也不用来治疗了，来了也没有医生敢接……”
2019年的时候，我的一只眼睛突然看不清东西，熟人在我面前也只能分出男女来，医生诊断是“黄斑水肿”去查视力只有0.05。好在另一只眼睛还可以，所以日常的出行没问题，但我最热爱的乒乓球，却只能放弃了。
图4受访者供图
送人玫瑰 手有余香
我现在最喜欢做的事情，就是去帮助其他的造口病友，帮助他们走出迷茫和恐惧。 我自己总结了一整套的造口护理方法，在好多个造口群里去分享我的护理技巧，分享我这十多年一直使用康维德产品的体验。
有空的时候，我还会亲自去造口病友家里去给他们护理，市里、省城里我都去过，因为很多人刚造口的时候什么都不懂，你和他说没有用，必须要上门手把手地去教他。
说实话，我做这些事情根本不求任何回报，也没想着谁要报答我之类的。 只要能帮助到他们，我就非常开心。毕竟，如果在我第一次手术后，有这样的人能来拉我一把，我也不会度过那么痛苦的3年，我会感激他一生一世。
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从第一次手术时，医生说的“可能半年就没了”到现在16年过去了，我觉得自己已经非常幸运了。现在的每一天都是赚来的，我更要珍惜这样的生活。天气好的时候出去爬爬山，买买菜，天气不好的时候，就在家里做做饭也是很美好的。
图6受访者供图
我现在有医保，每个月还有2200元退休金，我很知足，也很快乐，我衷心地希望所有的造口朋友能健康快乐，能回归正常的社交生活。