二、煎熬确诊，正式开始治疗

（五）入住港大医院，煎熬确诊

1月2日，周三，我与老婆都觉得不能再拖了，因为已经快要超出我的承受极限了。 这个时候呼吸开始出现轻微不畅，我以为是上次肺炎康复后留下的不良反应，只能大口大口的吸着气。我们决定不再等预约的门诊，而是提前挂急诊就医。在去医院的路上，我的双腿一度无法抬起，甚至踏不上公交车。之前的几天，可能因为病痛，我开始出现厌食的症状，有时很饿特别想吃某个东西，但是放进嘴里就忍不住恶心、干呕，只能强迫自己一口饭就一口水强行吞咽。

由于急诊一般多以发热门诊和重度伤害等明显累及生命的疾病为主，而我的症状白天只有疼痛、红斑，香港大学深圳医院的护士担心急诊的大夫不一定能准确诊断，建议先去挂专科门诊。于是我先去了皮肤科门诊，因为预约的是1月3日的号，提前去只能加号，但是当日的加号早已挂完。咨询导医台护士，又询问两个医生后，才确认皮肌炎应该挂风湿免疫科。

于是又去挂风湿免疫科的号，可能是节后第一天，很幸运居然没有病人扎堆，下午尚有余号。顺利挂到下午的号，15:00如约见到了医生，是港大医院风湿免疫科的副主任医师，一位很干练的中年女医生（两次都是临时就医，没有刻意去挂某位医生的号。对相关医生的情况也都不了解，居然连续遇到主任级医生，应该也是冥冥中的幸运吧！）。

医生听取了我的病情后，说基本确定皮肌炎的可能性，但具体还是要等结果出来后才能下定论，皮肌炎亚型较多，相互之间病症表现又各有相似之处，极具迷惑性，所以必须经过多方面的检查后，才能确诊用药。这时，我问了个天真的问题，我能治好吗？医生嘱咐了一句“没事，可以好的”。让我要保持一个良好的心态，帮我开立了入院通知单。我的医保是深圳一档医保，入院手续办理的很顺利（深圳医保分为三类，一档可在深圳市所有公立医院直接就医，住院报销比例为 90% ；二档和三档在就诊医疗区域之外的医院就诊时需要社康中心开立转院证明，报销比例 75% 左右）。

回想起来，港大医院的护士们应该是我所见识过的态度最好的！当时精神状态不佳，登记资料时护士们还和我开玩笑，准备住多久呢？我说不知道，希望好了就赶紧出院，我可不喜欢住院！护士戏谑地跟我说，上了这栋楼你还想好了就走啊！C栋可没几个可以完全康复的病人呢！一楼二楼是肿瘤放射科、三楼是神经内科、四楼是儿童血液科和内分泌科、五楼是康复科、六楼风湿免疫科和皮肤科、七楼直接就是血液科以及造血干细胞移植中心了，基本都是需要长期治疗的病人，要做好坚持奋斗的准备哈！

下午4点，我已躺在了港大医院风湿免疫科的病床上，三人间，干净卫生，比国科大医院的清洁程度高出一个量级。 折腾这么大半天，我已痛的不能动了，而且发烧比较明显，脸上的红斑愈发红艳。 休息一段时间后，我的管床医生（一位不到30岁的女医生，很开朗耐心）来到病房，询问相关病情。这么年轻的医生，让人忍不住有点担心经验是否足够丰富。但我还是选择相信医生，毕竟港大医院的门槛很高，而且港大医院住院部采用的就诊模式是管床医生对所属病人全权负责，每天上午会有管床医生的上级医生带队查房，针对病人病情确立治疗方案。周二和周五上午主任医生带领科室所有医生查房，查房后再根据病人的病情与管床医生以及主治医生进行深度沟通，最终确定最佳治疗方案。相当于主任医生每周会给病人完成两次诊断，这一点还是很能给人信心。

由于这天入院后已接近下班时间，许多检查来不及做了，医生了解完病情，没有开立相关检查，只是要求定时监测体温。因为我的疼痛已经到了无法忍受的地步，所以加开了口服的止痛药（药名记不清了，一种粉红色圆形药物）。口服过后痛感有所减轻，我猜这可能与我从未用过麻醉、止痛类的药物有关。晚上7点多，生理性发烧如期而至，38.5℃，没有用药，护士叮嘱我多喝水，有问题及时呼叫。这天虽然行动受限，但尚能自理，所以晚饭后就让老婆回家了。疼痛缓解后，终于可以安心睡觉了。虽然半夜被临床的呼噜声惊醒了一次，但已是近期少有的良好睡眠了。

1月3日，周四，一早就抽了十多管血进行相关检查。因为之前摔伤左胸位置持续有痛感，开了胸部CT和心电图。同时医生帮我预约了抗肌炎谱抗体16项，1月4日送检，结果1月9日才能出。

1月4日，周五，早晨主任医生带队查房。我也是第一次见到港大医院风湿免疫的头把交椅张丽君主任（一位和蔼客气、讲话细致的中年女医生）。听完管床医生对我病情的汇报后，她建议在左腿病变位置做个肌肉活检。昨天的检查结果也出来了， 胸部CT显示右肺中下叶内侧段、左肺下舌段以及双肺下叶可见多发条片状高密度影，边缘清楚，双侧腋下淋巴结反应性增生；摔伤对胸部没有伤害，只是碰撞后的疼痛；心电图正常；抽血化验结果（因为项目较多，只表述肌炎相关指标）：免疫球蛋白E184.3（0-100IU/ml），心肌酶谱三项：乳酸脱氢酶291（135-225U/L）肌酸激酶374.0（0-190U/L）肌酸激酶同工酶20.6（0-25U/L）。 这时我并不清楚这些指标意味着什么，医生讲应该可以确诊皮肌炎，但还是要等抗肌炎谱才能确诊肌炎亚型，用药必须是在确诊以后，提前用药可能会在剂量和用法上会造成干扰，所以仍没有用药。

每天早晚各一片止痛药的副作用开始显现，恶心、干呕的次数开始增多，饮食需要靠水冲服，食欲很差，饭量急剧下降。 这里吐槽下港大医院的饮食，病人餐厅只有外送的盒饭，味道一般，加之所处地段没有几家餐厅，多数情况就餐要靠外卖。持续干呕和胃部不适，加开了护胃药，早晚各一片艾司奥美拉唑肠溶片。虽然服用了护胃药，但恶心的症状只是略微好转，间歇性的疼痛仍在持续，生理性发烧一直存在。毫无减轻的疼痛让我越来越烦躁。

这是生活尚且可以自理，所以老婆继续上班，我一人在医院。因为一直瞒着父母入住港大医院的事情，家人发来的视频都被我以各种理由推脱了，心中充斥着难以挥去的愧疚与不甘。

然而，这种暂时的平静还是很快被打破了！ 1月7日凌晨1点，原本将疼痛控制在我可以承受范围内的止痛药突然失效，剧烈的疼痛把我从梦中惊醒，双臂靠近肩膀处的肌肉由内向外的剧烈疼痛、浑身发热、腿部胀痛让我在床上翻来覆去，实在无法忍受。

只得按响了呼叫铃，护士帮我找来值班医生，确认了病情，开了一个小剂量的白色止痛药（因为同款止痛药剂量有限制），没有其他对症手段，吃过药后疼痛仍然在持续。痛到后来，我想要完成一个简单的翻身动作都变的极其费力。凌晨3点时，护士来看过我一次，发现疼痛没有缓解，与医生再次沟通，仍然没有更好的解决办法，只能精神安慰。病房内邻床的呼噜声没有停歇，此刻我真羡慕能够正常入睡的病友。 辗转反侧时，心头第一次产生了承受这种疼痛还不如从楼顶跳下去来的痛快的想法。也许你会嘲笑我的脆弱，也许……但没有切身体会过，真的无法去形容此刻内心所经历的煎熬。这种消极的念头伴随着疼痛，让我的思绪胡乱的碰撞着。也许是疼累了，也许是麻木了，天快亮时终于迷迷糊糊的睡去。短暂的忘却疼痛，竟是那么难得的幸福。

1月7日，周一，病房里早早的就忙碌起来，入睡没多久的我被各种响动惊醒。折腾了一宿，早晨痛感有所减轻，我抓紧时间洗漱完，吃了面包。吃完早晨的止痛药，勉强可以用较为正常的状态与人沟通。9:30，医生们查房，主治医师与我沟通过昨晚的状况后，说现在用药会对之后的治疗造成不小的干扰，目前只能靠止痛药继续维持，鼓励我再坚持坚持。

这时候，干呕、恶心越发严重，有时甚至喝水也有想要吐出来的感觉。面部的红斑趋于鲜红，不明就理看一眼的话，甚至有些吓人。此时我的虚弱已经到了一个新的阶段，坐在床边需要双手握住扶手。与医生简单的沟通也让呕感有所加剧。医生走后，我迫不及待的闯进卫生间，趴在马桶上吐了。已经顾不上恶不恶心，丢不丢人，这一刻平日的坚强与光鲜被击的粉碎。我用凉水冲了把脸，让自己尽可能保持精神。躺在床上，有些绝望。我预感自己可能不会像想象中那么容易康复。

这一刻满脑子都是自己不能倒下，不能失去工作能力！我还没有买到属于自己的房子，还没有为儿子的未来做好准备，还没有为父母的以后积攒到足够的生活保障！告诫自己一定要好起来！胡天海地的乱想一通，用还未实现的梦想为自己打气！至少这一刻，我觉得自己又充满力量，又能够积极面对治疗了。

下午3点，在护工的陪同下，我去做了肺功能测试。整个过程显得有些艰难。因为最近一段时间呼吸都不顺畅，肺部感觉也不舒服，所以在做通气测试吸气时肺会有痛感。待到做弥散功能时，则直接无法配合。因为完全憋不住气，护士安慰我说，一般不会游泳的人很多都不会憋气，弥散测试的配合很多人也很难完成，不要有心理负担，具体的还是要看临床症状的。肺功能测试的结果是直接出的，报告书上的结论是： 中度限制性通气功能障碍。FVC占预计值53%，FEV1占预计值51%，FEV1/FVC80.89%.MVV下降，占预计值37%；弥散功能重度下降，患者配合较差，结合临床。 看到报告书，虽然不知道这些数值意味着什么，但我知道中度与重度的含义。我意识到自己的肺出了很大问题，情况不容乐观。

傍晚时分，知道老婆快要到医院时，我强打精神，并不准备告诉她肺功能测试结果，以免她过度担心。于是老婆看到的，是精神还不错的我，和我有说有笑。现在回想，那时的她压力应该也很大，所有的病情只能一个人默默承受，白天要上班还好，晚上回到只剩自己的出租屋，应该是极无助的吧！毕竟自打结婚以来，除了儿子刚出生时她在家哺乳，我在外上班，有分开过一段时间，其余基本都在一起，现在我不停的因病住院，对她真的是个极大的考验。

时至此时，我仍没敢告诉老婆皮肌炎的可怕之处。所以老婆以为只是病情麻烦，但问题不大，用药、住院半个月，一切又会恢复以往的平静。我深知事情并不那么简单，却不敢告诉她，怕她承受不了这么大的压力，只是安慰她，我很快就会好起来的。

1月8日，周二，疼痛依旧反复。止痛药所能坚持的时间越来越短，而我真的就只能忍。早上主任查房，因为外送的检验结果还没出，仍没有明确诊治依据，所以只是继续做些心理疏导，告知主治医生注意观察病情变化。

自入院以来，除了之前做CT时，在护工的陪伴下我下过楼以外，已整整一周没有晒过太阳了。有时状态稍好，我会站在病房的落地窗前看看大海。为了不让老婆担心，我并没有告诉她这几日止痛药失效的情况，她来时，一般都是自己强忍着。下午外科医生来到病房和我沟通肌肉活检手术的情况，是个干净利落的男医生。我还问人家这个手术不会很疼吧？医生告诉我，是个很平常的小手术，有局部麻醉，没有很强的痛感，不用担心。于是爽快的在手术通知单上签了字，预备着第二天的“小手术”。因为第二天要手术，所以这晚老婆没有回家。夜晚的翻来覆去还在持续，老婆因为过于疲惫很快睡着了，并没有发觉。我的心态不停经历着绝望、平静，累极了、痛极了也就睡着了。

（六）确诊皮肌炎，病情恶化

1月9日周三，一个令人更绝望的日子，也是希望的开始。10点是约定好的肌肉活检时间，手术室护士到病房接人，换上手术服后，因为行动已明显受限，老婆用轮椅推着我前往手术室。这一刻我很紧张，从小到大，虽然大伤小伤波折不断，但我所经历过最大的创面手术也仅仅停留在静脉注射的小针孔上，之前胳膊骨折并未做开刀手术，只是皮外接骨固定。而这一次是真正的手术，虽然之前医生沟通时讲是个小手术，就是切点肌肉而已。但真要躺在手术台上的时候，还是不自觉的恐惧起来。

从病房到手术室是跨越了两个病区，病房位于住院部，而手术室在门诊医技楼。以前看到坐轮椅的老年人或身体不便的病人时，都会想不用走路其实也不错吧。然而现在坐在轮椅上的我，没有丝毫舒服的感觉，满是煎熬。因为周身的疼痛加之轮椅束缚着坐姿，让我一时很难受，两栋楼之间的距离变得很是漫长。到达手术室等待区，老婆被拦在门外，转身的瞬间，我看到她眼角的泪水，只能给她一个苦笑。跟随护士前往手术室，看着周遭护士急促的身影，心里愈发的紧张。

进入手术室，果然是个小手术，因为只有一位主刀医生，就是之前与我沟通过的外科医生，还有一位护士助手。躺上手术台，铺好医疗垫纸，医生和护士不时和我聊着天，分散着我的注意力。因为病变部位在左大腿外侧，所以整个手术过程我要保持右侧卧的姿势不动，因为双臂的疼痛让我长时间保持侧卧的姿势确实有点艰难，但只能咬牙坚持。

准备工作就绪后，开始左大腿的局部麻醉。如果说手术台下的紧张是六分，那此刻应该是十分。明显的感到心跳加速，麻醉的过程有点疼，需要围绕手术位置的皮肤注射一圈。医生还是会不时的与我沟通，告诉我有不适可以及时讲。这时已经开始下刀了，没感觉到疼，一度以为也就这样吧，没什么了不起的。但等到手术进行到切肌肉的关键部位时，痛感才真正爆发开来。可以明显感受到手术刀切割肌肉时所带来的拉扯的痛感，开始还可以忍受，随着手术的深入，有点没法忍受了。跟医生讲了一下，医生说肌肉不能麻醉，只能做表皮麻醉，于是又做了小量的表皮麻醉，手术继续。其实表皮麻醉对缓解肌肉疼痛效果不大，仍然很疼，我已经知道没有其他解决办法，所以只能咬牙硬扛。不时有汗水顺着额头滴在床上，但仍得保持姿势不变，腿不能收缩，因为用力会干扰手术，只能左手紧握右手去缓解疼痛。手术过半，高度紧张的我忍不住自己的泪水，于是泪水伴着汗水顺着脸颊流到床上，我在心中一遍遍告诫自己，为了孩子、为了手术室外的老婆，你一定要坚强！痛苦总会过去，手术终会结束，最后缝合伤口时，*醉药麻**效已经过去，没有再加麻醉，于是我清晰的感觉到线头与皮肉摩擦所带来的疼痛。医生和我开玩笑，不要急，要给你的伤口绣个花，保持美观。

踏下病床的那一刻，如释重负，手术服早已被汗水浸透，左腿已经不能也不敢发力，勉强单腿站立，走出手术室，在等待区等待护士推轮椅进来。再次坐上轮椅，走出手术区，我看到老婆略带苍白的脸，许是她的紧张不亚于我吧！事后老婆说当时她看到脸色煞白的我，心里其实就已经处在崩溃的边缘。

回到病房，躺在病床上，医生叮嘱尽量避免活动，保持平躺，左腿不要做剧烈的曲伸动作。平躺放在以往是最舒服的姿势，但如果要刻意保持这个姿势，并不轻松。好在虽然折腾了一上午，但双臂的疼痛并不剧烈。

15：00，之前外送的抗肌炎谱抗体16项结果出来了，确诊为皮肌炎MDA5强阳性（+++）医生第一时间与我进行了沟通。 果然结果很坏，所谓真正的绝望便是如此吧！医生重点跟我讲了MDA5亚型患者属于皮肌炎所有亚型中最为复杂、危险的一类，尤其是强阳性，伤害更大，因为这个亚型会损伤肺部器官。患者的肌痛、红斑可在激素治疗后迅速好转，而肺部由于器官损伤的不可逆性，给MDA5患者的治疗带来了极大的不确定性。如果能够有效控制肺部病变，不再进展，病情将会稳定，有一定恢复几率；如果无法有效控制，肺部病变一直持续，后果可能就是呼吸衰竭导致的死亡。

有了确诊依据，医生第一时间开始用药治疗。傍晚时分，开始静脉注射激素40mg，晚上的口服药加了一颗他克莫司、一颗钙片。因为腿已经没办法行动，晚上老婆也就没有再回家，晚上就借助椅子趴在我的床边。深夜再一次被双臂的疼痛惊醒，但这一次却不能在床上翻来覆去了。左腿的伤口、手上的留置针都成为限制我转移疼痛的阻碍。老婆第一次知道我的疼痛已经加剧到这种程度。本想用热毛巾帮我敷敷，但考虑到已经是深夜，水流的哗啦声难免会影响同病房的病人，所以放弃了，就那样强忍着，直到睡去。

1月10日周四，用药同昨天一样，激素40mg，口服他克莫司早晚各一粒。15:00，到了肌电图的检查时间，出行仍只能靠轮椅，同样是在门诊医技楼。肌电图检测有点吓人，测试用针很长，要深入到肌肉深处。扎双臂时并没有觉得很疼，倒是扎小腿时比较疼，因为是顺着小腿正面肌肉较少的地方深入，所以有扎到骨头的感觉，痛感清晰。通电测试，也是比较难受的检测形式，被电流刺激后身体会不自觉颤抖，其他部位还好，左腿因为前一天刚做完肌肉活检，抽搐的时候会带动伤口位置，带来额外的疼痛。 最终结论为：所查左侧腓总神经运动传导功能受损，左侧腓肠、腓浅神经感觉传导功能轻度受损，请结合临床。

回到病房我自己悄悄用手机查了MDA5的相关资料，发现可用信息极少。在一篇医学论文中发现，10年前的MDA5强阳性合并肺间质病变患者死亡率竟高达97%！近几年有所好转，但仍是死亡率很高的亚型。我的心里一阵慌乱，默默的删除了手机中所有的查询记录，心情跌至低谷。这一天老婆去公司办理请假手续，因为腿部需要的修复期最短是半个月，行动受限至少也是如此，所以老婆不得不请假在医院照顾我。不知是心理作用还是之前从未用过激素类药物，用药的第二天，疼痛虽然还在持续，但有所减轻，发热时长有缩短，红斑依旧。

1月11日，又是一个周五，早晨主任医生带队查房，这一次总算是有了病理佐证，可以进行明确的治疗方案调整了。在听取了管床医生的汇报后，她建议将激素用量从40mg上调至120mg,口服药物不变。主任叮嘱让我戴上口罩，最好是医用的棉布口罩。着重强调我会随着激素用量的加大以及MDA5阳性的特殊性，处在一个感染高发期，稍有不慎可能后果难以预料。查房后，因为病情的特殊性，病房从三人间调整为二人间，正对护士站的病房，一切似乎处在了一个高度紧绷的状态。

术后左腿并没有过于疼痛，只是影响了正常行动，往日简单的动作现在完成起来有些费力。入院9天了，没有晒过太阳，躺在病床上，看着窗外海面上掠过的海鸟，第一次如此渴望自由，如此渴望能够回归正常生活。然而这些此刻只是奢望而已！随着激素用量的加大，肌肉的疼痛有了明显的好转，只是偶尔会有轻微表现；发热症状逐渐消失了；红斑仍没有褪去的迹象。

这天晚上，连续多日避而不接的父母的视频又来了，因为症状已有所减轻，自我感觉没有多大事了，再加上多日的推脱难免也让父母起疑，于是坦白从宽。其实本来还想含糊应对的，怎料身上的病号服将自己出卖的干干净净。大致向父母做了说明，强调没有危险，才勉强让他们放下心来。父母一再叮嘱让我注意休息，我一一应下。看着孩子在手机那头咿咿呀呀，这一瞬间我忍不住想放下一切飞回家去。远在北京的姑姑因为工作关系常与医院接触，在我确诊后，多方帮我打听，发现这个病常见的治疗方法无非就是激素、免疫*制剂抑**。现在的治疗方案没有问题，加上症状已有好转，所能做的就是尽量调整自己的状态，积极配合，完成治疗。然而正当我和家人都以为一切在朝着好的方向稳步发展的时候，不幸还是悄然降临了。

1月13日周日，我开始出现呼吸不畅，但并不严重。主要表现为去过洗手间或者喝水、吃饭后，会有明显的急喘和疲惫感，躺在床上休息一会可以自行恢复。 与医生反馈了这个情况，医生很是重视。现在回想，这种表现应该意味着病症仍在急速进展，之前的好转可能只是假象。于是加测了指脉氧（氧饱和度），这一天是96（95以上是正常范围），数值虽然正常，但呼吸不畅的问题还是悬在心头，因疼痛减轻而放松的心情再度紧绷起来。想起之前自己攻略时得到过MDA5阳性患者肺功能衰竭导致死亡的讯息，再结合自己现在的表现，心里变得忐忑起来。看到老婆憔悴的样子，我依然不忍心告诉她这些消极讯息，只能自己消化。

自打9日做完肌肉活检，除了在病房去卫生间是我自己单腿蹦跶，其余时间都只能依靠轮椅，算是半个残废。内心挺不情愿的，老实说我不害怕失败，最怕的恰恰是成个废人。内心开始时刻处在煎熬之中。

1月14日，周一，考虑到呼吸持续不畅，医生给我开了低速氧。氧气管塞进鼻孔的一瞬间，有些绝望。不是没见过别人吸氧，可我才27岁啊！一想到要靠吸氧，才能维持正常呼吸，这打击着实让我有些懵。因为一直戴着口罩，所以我当前的状态是厚厚的口罩下捂着氧气管，看起来就好像重症室的患者一样，造型着实有些滑稽。棉布口罩戴起来很热，感觉很难受，我时不时会偷偷摘下口罩，放放风。

下午的时候医生又帮我开了动脉血，以准确监测血氧含量。扎动脉血的时候，护士跟我说有点痛，要忍着点。因为之前并没有接触过，我以为与以往的静脉采血没太大区别，没怎么在意。然后就真的在这种自以为没多大事的情况下，被狠狠的扎了两次。因为动脉血管在皮下深层，会有跳动，捕捉起来更多的是仰仗护士的经验和医技。右手腕的第一针失败了，护士不好意思的跟我道歉，我还开玩笑说没事再来一针就好。后来换了当日值班的护士组长亲自又在我的左手腕扎了一针，确实很痛，但因为连日来的肌痛以及手术伤痛，我的痛觉似乎没有那么敏感了，完全在可承受范围内。血样送检后结果很快出来了，血氧指数虽然偏低，但还处在正常范围。医生说等第二天主任查房时，商量下看是否要再调整用药。这几日虽然腿伤行动不便，但还能勉强下床，晚上还是让老婆回家休息了。之前为了方便上班，我们租的房子在深圳相对靠外的区域，而港大医院则处在深圳最中心的区域，两者实际路程转乘地铁、公交需要花费近两个小时，所以她每日的辛苦不亚于我。入院以来，定时开立了病假条，通过同事在公司内网正常提报了病假，暂时还算一切顺利。

1月15日，周二，查房时，听到我出现呼吸不畅的消息，主任医生与主治医师们商议后认为是病情没有控制住，加大了免疫*制剂抑**的用量，增加了一种注射的免疫*制剂抑**——环磷酰胺，剂量为0.2g，口服用药不变。因为肌痛已经淡去，所以止痛片被取掉了。这一天我偷偷拿掉口罩的行为被医生抓包了，医生着重对我强调了激素和免疫*制剂抑**的用量越来越大，自身的免疫力已经不能以常人度之了，预防感染显得尤为重要，所以除了吃饭喝水，我都保持着口罩加氧气管的状态。

环磷酰胺属于化疗类药物，注射要求较高，打得很慢，这天输液的时长明显比往日增加了。因为这个药不能连续使用，所以16、17两日只是单纯的激素注射配合口服药物。呼吸仍然会因为偶尔的活动变得困难，每次洗手间回来，我都需要带上氧气平躺十分钟左右才可以稍微恢复平静。吃饭时，完成咀嚼、吞咽的动作也会有明显的疲惫感。好在自从止痛片停了以后，也可能与激素药量加大有关，干呕、恶心症状明显减轻。虽然食欲依旧不怎么好，但是不干呕着实让人舒服不少。

每日的指氧饱和仍在监测，同时监测的还有心率、血压。心率在轻微活动后会有升高，偶尔会达到110；指氧就显的没有那么乐观了，虽然仍在吸氧，也加大了免疫*制剂抑**的用量，但指氧却如同熊市的股线一样，持续走低。13日还勉强停留在96，到17日时，只有不足94了，这不是个好兆头。 医生来病房看我的次数开始频繁起来，着重关注的点是： 是否明显胸闷，是不是出现呼吸困难。 但我自身的表现还不是太糟，除了活动后的呼吸急促、憋闷，其他时候借助氧气基本可以保持呼吸均匀。因为腿伤的原因，基本白天晚上我仍然长时间保持平躺或者伸直双腿的平坐状态，屁股很痛。

1月18日，周五，间隔两天后，再次注射了0.2g的环磷酰胺，口服用药不变。这日早晨主任查房时，主治医生反馈了我的指氧饱和有下降趋势，且已停留在95以下，主任的神情变得比往日凝重了些，从这种变化我有了极不好的预感。主任与医生们商议后，决定再观察一个周末，将下次环磷酰胺的用量调整为0.4g，后续再根据情况调整。每日监测三次指氧，周一再加测一次动脉血。这一刻虽然有些紧张，但我觉得医生们还在调整治疗方案，应该还在可控范围内，倒也慢慢的放下心来。

病情并不如我的心态一样，说平静就平静。指氧的下降一直在继续，基本保持了每日一个点的下降速度。这个指数的下降虽然此刻说起来无关痛痒，甚至有些轻巧，但对于肺部病变的病人来讲，持续下跌无疑是致命的。周日的时候已经到了92，护士也有点担心，让我把低速氧稍往高调一点，尽量不要摘掉氧气管。 其实这时身体负担的加重，让我也不敢私自摘掉氧气管，基本上除了用餐和去卫生间的时间，从没摘过。连日的血氧下降，老婆不敢再留我一个人在医院。护士也叮嘱尽量避免一个人活动，因为除了腿导致的行动不便外，缺氧很可能导致短暂昏厥，为避免出现不必要的危险，建议家属24小时陪护。于是一种全新的诊疗过程开始了。

连日来的医院生活，以及脸上红斑的持续加重，我变的很抵触照镜子，虽然平时并不是个特别在意形象的人，但也喜欢保持干净整洁，然而现在这满布红斑的脸让我很是烦躁。因为一段时间都没有照过镜子，所以基本上我都不知道自己到底是个什么样子。这天晚上，父母按耐不住内心的担忧，再次发来了视频。其实这个时候我有点害怕与家人沟通，怕自己的负面情绪让父母更加担心，也怕看到妈妈那强忍泪水叮嘱我要赶快好起来的样子，更怕看到才刚刚学会叫妈妈的儿子，指着手机一口一个妈妈的叫。心里充满了逃避的情绪，但仍要去面对。

我强忍内心的慌乱，与父母闲话家常，看着爸爸在那边宠溺的逗弄儿子，没有跟他们讲最近呼吸困难的情况。视频的时候为了不让父母担心，我摘了氧气管，于是随着说的话越来越多，呼吸的急促感越来越严重，也可能与情绪激动有关系。爸爸说想看看我摘下口罩的样子，因为“蒙面大侠”的形象让他们很不踏实。正好病房里的另一位病人不在，所以摘去了口罩。第一次透过镜头看到近几日的自己，脸颊处有些发黑，嘴唇轻微发紫，额头、眼脸处的红斑红的吓人。面相很差，父母有些惊慌，我笑着把锅甩给病房的光线，成功的忽悠了父母。妈妈一遍又一遍的问我手术切口疼不疼。我说不疼，可以走路没多大事，但我看得出父母的担忧并不是三言两语就可以抚平的，只能尽可能坚强，以求让对方心安罢了。

挂断视频，我早已浑身湿透，手忙脚乱地带上氧气管躺在床上，闭上双眼慢慢平复。呼吸不畅确实是个很痛苦的生理体验，之前在一个论坛里看到有个病人说过一句话“肺衰竭病人往往就是神智清醒地看着自己死去，却毫无办法”。这一刻，我似乎有了一点体验。这天晚上老婆跟我同睡在病床上，我们一正一反头脚相对着入睡，并非租不起陪护床，亦或舍不得。而是老婆怕自己睡的太死，我叫不醒她，同睡一张床，有事用手一拍，随叫随到。我现在只能平躺入睡，占据空间较大，好在她比较瘦，抬起两侧扶手的病床勉强可以容纳两人，并不担心掉下去。

1月19日，周六，因为近两日来右臂大胳膊处的肌肉又开始持续酸痛，与之前刚发作时的疼痛相似，医生帮我加开了一次肌电图。10:00，我被老婆用轮椅推着再次来到门诊医技楼，之前做过肌电图的地方。进入检查室，还是上次的两位医生，因为病情特殊，他们还记得我，笑着问我怎么又来了。我故作镇定，说了症状，他们说不是用药后已经好转了吗，怎么会又疼？我说应该是没有控制住病情，闲聊有一搭没一搭，测试正常进行。仍是上次的大长针和电流测试。因为已经有过一次经验，所以配合度很高，过程顺利。 最终结果显示：所查左侧腓神经运动传导（趾短伸肌记录）功能中度受损，左侧腓浅神经感觉传导（小腿-外踝）轻度受损，左侧三角肌、肱二头肌EMG提示肌源性损害恢复期，请结合临床。 检查结果并没有对当前的用药产生影响，仍延续了之前的用药方案。

1月21日，周一，早晨医生查房时，关注到指氧饱和连日下跌，而且已跌破安全值，说如果低于90，可能就会出现危险，决定加抽动脉氧，进一步确认血氧含量的真实水平。因为之前刚抽过一次，双手腕部的淤青还很明显，只有左手勉强可以扎，然而第一针又以失败告终，没有地方扎了，最后护士组长决定在右腿根部大动脉上扎一针。真的很疼，好在这次成功了，第一时间拿去送检。

这一日还有个插曲，连日来我这个佛系患者同医生护士的相处都很愉快，经常开玩笑。许是因为一来年龄小大家都比较关照；二来平时扎针、检查我都很配合，即使失败了也不会暴躁，最多惆侃一下，希望下次成功。所以基于种种，平日里的就医体验还是很棒的。但这天抽血后没多久，突然有个平日里没怎么见过的护士过来跟我讲，给你换张床。我有点懵，还是第一次遇见这种情况，我问为什么，她说来了个患者比较急，需要住在这里。由于我的病房正对护士站，所以平时应急处理比较及时。本来我都准备换了，毕竟谁都有危急的时候。但这个护士当时的口气与平日里其他护士的耐心完全不在一个层面，更像是命令而非协调。我有点不爽，但也没在意，就问了句那给我换到哪个病房，几人间？她不加思索地跟我说是四人间，这就彻底触及了我的底线。佛系归佛系，但我又不是傻子。主任亲自关照让我住到二人间的目的是预防感染。如今病情没有好转，反倒每况愈下的时候，让我去四人间，岂不是增加了感染风险吗？于是我入院以来第一次拒绝了医护人员的安排。没好气的问她，你知不知道我现在的病情，了解我当下的处境吗？怎么会做出如此不负责任的安排？你不要和我说这个安排，去让我的主治医师来和我沟通，如果她同意我就搬。你们不能为了救一个人就让我去面对死亡吧！长时间的卧床和病情持续恶化让我变得有些敏感。当时说话的声音不是很大，但语气确实也不怎么和蔼，着实是给自己气的够呛。护士被我弄了个灰头土脸，搬病房的事情也就不了了之了。

下午的时候，血氧已经跌到了90，我与老婆以为是中午的换床风波导致的，傍晚时又加测了一次，仍然跌跌撞撞的只有90，护士第一时间通知了医生。动脉血的结果也在这个时候出来了，结果同样不乐观。从之前的96跌倒了91，医生的神情越来越凝重，告诉我等到第二天主任医生查房的时候，他们会重新再讨论，争取尽快做出最有效的安排。

晚上护士长来到病房与我就白天的换床事件道歉，说是因为她们的工作疏忽，给大家造成了误会。对此我表示理解，希望在后续的治疗过程中，大家仍能互相配合、保持和谐。这一夜煎熬且漫长，从老婆翻来覆去的动作，我知道她的心里开始慌乱，而我又何尝不是呢！眼瞅着指氧、血氧持续下降，那分明是肺部依旧在进展的表现。结合前两天视频时，那渗人的脸色，我预感自己恐怕已经有了生命危险。老实说这个时候我并不惧怕死亡，只是很不甘心。不甘心让父母在本该安心享乐的年纪失去儿子，不甘心儿子以后的人生路上没有父亲，不甘心没有给老婆带来想买就买的富足生活，不甘心的事情真的还有太多太多，甚至还不甘心自己还没有吃遍天下美食！

明知妻子没睡着，但我却不知如何去安慰她，就那样彼此悄悄地抚慰着自己内心的慌乱、绝望，期待着第二天能给对方一个最美的笑容。这一夜不知默默地流了多少泪，但都装在自己的心里，假装对方不知道而已