罕见病药物香港 (罕见病药品名单)

药品作为人类健康的重要物资,其供应安全始终备受人们关注。 但部分药品短缺的情况时有发生,给患者用药和就医体验造成极大困扰,引起社会广泛关注。

针对特殊人群用药,以保障罕见病患者用药为目标,在广东省卫健委药品管理与治疗委员会、广东省药学会的指导下,国内首个为全国罕见病患者提供便捷、智能的信息化方案——罕见病药品使用“广东省紧缺药品保障”。

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据悉,该小程序将于2021年7月正式上线,在运营推广过程中,已逐步形成立足广东、辐射全国的患者用户群体。 有助于有效解决罕见病患者“看病难、找药难”的突出难点问题,开创罕见病患者就医、就医的信息化智能化新局面。药品。

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2023年9月,升级改版的“广东省药品短缺信息平台”小程序正式上线。 南方医科大学南方医院药剂科主任李一雷告诉记者,服务空间在原有基础上进行了拓展,创新性地整合了罕见病用药和港澳药品器械交流两大模块。 “通过这个小程序,你不仅可以查询广东省30家医疗机构和35家连锁药店的罕见病药品库存状况,还可以获得200多名罕见病医学专家的诊疗专业知识和一些罕见病药物的信息。正在进行的罕见疾病临床试验。 还可以查询符合“港澳药品医疗器械准入”政策引进的药品医疗器械相关信息以及医疗机构进口使用的相关介绍。 ”

据介绍,小程序服务覆盖广州、深圳、佛山、湛江、汕头、韶关、珠海、中山、东莞等省内城市。 它背靠大湾区,辐射整个广东,为全国患者提供信息化服务。 ,提供更加便捷、精准、多元化的医疗、寻药服务。

“广东省紧缺药品信息平台”小程序的开发上线,是广东省卫健委进一步加强紧缺药品保供稳价工作的重要举措之一。 李一雷指出,利用信息技术,实现了罕见病药品和“港澳药品器械”便捷的查询功能,有效提高了相关药品的供给效率和水平。

李一雷表示,目前,“广东短缺药品信息平台”小程序正在推动儿童药品等特殊患者容易出现短缺的药品接入平台。 通过不断优化和改进,力求从信息畅通的维度解决患者用药燃眉之急、助力短缺。 药品供应保障工作。

文字与图片| 记者 张华

校对| 赵丹丹