从18岁那年突发疾病后，家住合肥市肥东县的高玉菊只要在阳光下呆上1分钟，浑身就会起红疹，大片大片的斑块让她苦不堪言，20年来再也没晒过太阳。
只在黑夜或黎明工作
2月24日，家住肥东县众兴乡的高玉菊早早起床，在清晨5点左右便背上扫帚，带着工具前往社区“扫马路”。这是当地乡政府给她的一份工作，想给她多带来一些收入，补贴家中的生活开销。
来到划分好的区域，高玉菊一丝不苟地打扫起卫生来。几公里的马路，她用50分钟左右的时间扫完。清理好垃圾后，她紧赶慢赶跑回家中。
高玉菊趁着天阴去摘菜
高玉菊今年38岁。早在20年前，她刚初中毕业后在家门口田里插秧，累倒在地里后鼻血不止，被紧急送到安徽省立医院抢救，检查出了这个病——风湿性红斑狼疮。此后，她的人生发生了大转折。为了给她治病，父亲高业华卖了牛、典了房，但疾病让他们耗尽家财，仍然无济于事。无奈之下，高玉菊被带到家里保守治疗，就落下了这个病根。
为何要在黑夜时外出干活？高玉菊讲述，该疾病让她畏光，只要有阳光照射，她就感到浑身疼痛，并且眩晕脸发红，严重时甚至会发生休克。即使不晒太阳，每天的肌肉也是极其酸痛的，因此她不得不闲在家里，做一些轻体力劳动，照顾长辈，等待更好的治疗办法。
疼痛唯有吃药镇痛
高玉菊的姐姐远嫁他乡。85岁的奶奶卧床多年，因患有风湿性关节炎和脑梗塞，在高玉菊精心伺候七八年后寿终正寝；70岁的父亲早在5年前跌倒摔伤，多年的吃喝拉撒一直靠高玉菊伺候。“我就是永远待在家里，除了合肥，哪里都没去过。自己是病人，还要照顾家里的病人。”
据当地政府的工作人员介绍，2018年在“精准扶贫”系列工作中，为高玉菊家申请了危房改造，将其原本的砖瓦房推倒重建，3间水泥砖混平顶屋盖了起来，他们的家中终于“显得有点亮堂”。
如今，当环卫工的高玉菊每天清晨5点左右起床出门扫地，太阳升起来之前一定回家，做饭洗衣并照顾父亲起床。上午如果天阴就在家门口种种菜、除除草，天晴就躲在家里，拉起窗帘关闭灯光才会好受一点。
“不然的话，脸上胳膊上肚子上背上到处都痒，钻心地痒，皮肤抓烂了都没用。”高玉菊说，然后就是疼，又疼又痒的感觉让她生不如死。每当疼痒难耐时，她就会吃两粒药，如今药量是越来越大，效果也越来越差。
期望能畅快晒个日光浴
从1999年生病开始，18岁的高玉菊就一直待在家门口，很少离开家门，这些年里她也从不敢晒太阳，防止身体吃不消。即使这样，她还是因病痛多次赶赴医院治疗，“去年是肾病，做了手术，我一个人在医院里面，手术过后也没有人照顾。”
阴雨天，高玉菊坐在门口
20年来，高玉菊从未谈婚论嫁。如今，38岁的她笑言“看开了，所有的事情都没有活着和一家人开开心心的重要”。她早已不再关注他人的看法，只要自己活得舒心，父亲健健康康的就行。
如今，高玉菊最大的梦想就是有更多的人关注到她，也期盼有更好的医生帮她诊疗，让她有朝一日能够在一个暖洋洋的中午，只穿着T恤和短裤，躺在家门口的藤椅上，晒着阳光喝着冰镇的汽水，就像她16岁那年一样，在家门口的柳树下睡个午觉，醒来时蝉鸣不止、小狗撒欢，母亲捏着一根顶花带刺的黄瓜，笑着喊她来吃。