注：这篇文章来自肾上线app-肾友圈，作者昵称「媚媚吖」。
“保养好，5年不会毒”
2020.6.8确诊，这年我刚满20岁，那是最难忘的日子。
当时已经血尿半个月，脚肿了，去医院，医生叫做检查，抽血、尿常规等等……下午的结果拿给医生看，说有肾病，尿蛋白3+，潜血3+，肌酐70umo/l，医生马上安排住院。晴天霹雳，一时我接受不了。
这次住院没有做肾穿，直接出院吃医生开的药，那3个月每次检查看到尿蛋白3+，偷偷哭了。
3个月后还是决定了，去大医院做肾穿，结果出来医生告知是慢性“IgA肾病”伴有肾小球硬化。
2020年穿刺报告，IgA肾病，牛津分型：M1E0S1T1-C0，Lee氏4级▽
我还问了大夫这个IgA多久会毒？
他说：“好好保养，五年不会毒”。
听到医生这样子说，我又一次崩溃。或许这种病理类型最终是逃不过尿毒症的，当时大夫还跟我说了很多，越说越崩溃，住院部外面的爸爸妈妈也哭成泪人。
2021年6月化验，血肌酐61umol/l，尿蛋白肌酐比0.86g/g▽
熬过药物副作用的艰难时光
最开始查出来这个病，一方面总觉得自己还算幸运，肾病几十种，自己不可能就是最严重的分型。另一方面一直存在侥幸心理，认为自己可以通过中药制剂维持现状。
我平时真的是属于那种乐观型的人，但是世界没有感同身受，这个病一下把我打入谷底…
我悲观绝望，甚至觉得与其这样活着不如死了。但是出院以后看见爸爸妈妈的那一刻，改变了我颓废的想法，那一刻我决定一定要好好治疗，尽最大努力延缓生命。因为我不单单是为自己活着，更是为了疼我爱我的人活着，有我在，爸爸妈妈就有寄托。
这个病最好的结果只能是延缓，更没有什么特效药。我是12片甲泼尼龙激素片+4片吗替麦考酚酯，还有中药制剂和一些缓解肾小球硬化的中成药。
内心再强大的人也真的被激素药物折磨死了，满月脸、水牛背、毛囊炎、低血糖、眼压升高导致视力模糊，严重缺钙贫血…
还有每天三四个小时的睡眠，每天100以上的心率让我手抖心慌。
每个月还得往返大医院，真的是太痛苦了。最开始真的是不愿意见人，怕别人问我为什么看起来这么丑，我每天就窝在家里，散步都在小区地下车位，晚上自己一个人偷偷抹眼泪，恐惧无助，感觉自己的人生还没开始就毁了。
这段日子收获了太多的爱，感觉心很暖，我慢慢打开心结，慢慢接受自己的状态，这个病虽然治不好，但是起码可以延缓，不像癌症那么可怕。我的心开始不再和这个世界对峙，再痛苦也会把微笑带给身边的人，因为凌晨升起的太阳️真的很好看，日落也很温柔，这个世界还有很多美好的事物等着我去用心感受。
走向临床治愈
经过治疗后，目前病情稳定，血肌酐55umol/l，24小时尿蛋白148mg。
还是很欣慰的，和我一样确诊的病友们一定要调整好心态，积极治疗，好的心态胜过一切，相信一切都在变好！同时也希望身边拥有健康身体的朋友，要爱惜自己的身体，起居饮食规律，不要为了鸡毛蒜皮勾心斗角的小事动怒，做自己比什么都重要！
最后想说：感谢遇到“肾上线”，从一个想从发现开始每天哭每天都崩溃不想和别人交流的人(焦虑不安的)，跟着肾友圈里面的病友学到很多东西，看到她们发现已经是晚期肾病却依然笑对人生。我非常幸运的没有一发现就是晚期，感谢遇到“肾上线”让我不再因病情而焦虑不安了。
肾上线
感谢作者媚媚吖的经历分享。
作者肾穿刺病理在IgA肾病中属于偏重的，万幸的是，发现很早，肾功能还很好。对肾病预后的判断，病理是一方面，更重要的是患者对治疗的反应，后续尿蛋白、血压控制情况，以及日常生活管理。发现早，遵医嘱吃药，尿蛋白、血压能持续达标，平时不乱吃肾毒*药性**物，少感冒，定期复查，一辈子不得尿毒症的希望是很大的，我们也为小姑娘点赞加油吧！
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