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ID：凤凰新闻
原标题|隐藏的角落：青少年妇科诊所
作者徐杨
编辑张利
运营|王牌
类型设置 |魏蔚
绘图|孜然含量高
浙江大学医学院附属儿童医院（简称浙江大学儿童医院）位于杭州，是国内开设儿科、青少年妇科门诊的医院之一。这个公众认知中的“冷门科室”，致力于治疗“妇科推荐儿科，儿科医生推荐妇科”的“疑难杂症”。现在“医生难找”。
梦想成真，女孩住在浙江绍兴的一个小县城。初一，学校统计女生的月经期，女学生偷偷把日期记在笔记本上。程猛和他的朋友们面面相觑。她还没有经历初潮。
“也许我只是比别人发展得快。”所以这是一个梦。初二的时候，她的同桌也来了月经，程萌是班里唯一一个没有来月经的女孩。这一刻，他惊慌失措：“我为什么和其他人不一样？”当时他15岁。
妈妈知道后，决定带程萌去市医院妇科门诊检查。医生在她腹部周围反复移动B超，她的表情越来越困惑，“为什么找不到子宫？”反复检测几次，结果始终是——“找不到子宫”。
“可能有一个我们在这里看不到的未被发现的子宫。”门诊医生建议他去杭州一家医院看看。它就是浙江大学儿童医院，设有专门诊治老年女性妇科疾病的“小儿青少年妇科”门诊。在那里，程猛被诊断出患有生殖道缺陷。
大多数人认为，儿童和青少年妇科的发病率并不高，所以不应该有太多患者。例如，程猛氏病每4000至5000个小女孩中就会出现一次。但考虑到这一比例在庞大的人口基数中，患者数量仍然不容小觑。然而，满足这些患者需求的医疗资源却相对匮乏。
数据显示，我国有医院超过10万家，其中三级医院超过1500家。只有大约30个拥有儿科和青少年妇科诊所，全国范围内能够治疗患者的医生数量非常有限。
凤凰深度调查在浙江大学儿童医院进行了现场调研和记录，记录了治疗儿童和青少年妇科疾病的经验，以及该专科建设中的各种困难。
01
流行的误解：
“小孩可能患有什么妇科疾病？”
七月一个典型的周日，浙江大学儿童医院儿科青少年妇科门诊外排起了长队。
这位又高又瘦的山东女子道歉，并表示想插队。她和丈夫带着15岁的女儿从700公里外的山东来到杭州看病。女孩的指甲倒置，肘关节轻微外翻，而且从不来月经。在山东当地一家医院检查发现，女孩的乳房尚未发育，子宫比同龄人小，染色体检查报告显示异常。表现出各种症状......特纳综合症是一种轻微的妇科疾病，每 5,000 人中只有一人患病。
浙江大学儿童医院小儿青少年妇科主任孙丽英每周开四天门诊。本周，他治疗了三名特纳综合征患者。
“临床上，真实的医疗需求大于统计数据。”他告诉凤凰新闻，以MAS综合征（多发性纤维发育不良伴性早熟综合征）为例，在国际流行病学数据中，每年有十万到百万分之一的小女性发生一次，但在儿科和青少年妇科诊所，1-每周可发现2名患者。
“这个比例明显高于现有数据。”浙江大学儿童医院小儿青少年妇科门诊医生高慧慧认为，国际统计数据可能缺乏来自中国的数据。
深圳市罗湖区人民医院妇科主任秦成录也告诉凤凰新闻，公众认知中的妇科小“罕见病”发生概率比某些类型的肿瘤还要高。
“小孩会得什么妇科病？这是很多人对未成年人的误解。”秦成录表示，儿科和青春期妇科一直被公众认为是“冷门科室”，但实际情况并非如此。
幼儿妇科疾病种类较多，如先天性阴道闭锁、阴道意外外伤及异物、性早熟、月经失调等。科室就诊，各科室均出现“首号难”事件。
“全年开放，患者来自全国各地。”据孙丽英介绍，这个科室成立20多年来，患者数量像“滚雪球”一样增加。第一年，只有2062名患者； 2008年，患者总数突破1万人。仅今年上半年，这个只有8名医生和1名护士的小科室就收治了17000多名患者。
孙丽英接诊山东患者后，距离门诊结束还有两个小时。他赶紧往厕所走去。回来后，他应该在五六分钟内吃完午饭，然后去查房、开会、写病历等。这是她正常的工作流程——每周日、周二、周四、周五门诊，周一、周三、周六手术。休息期间处理各种琐事。
02
儿童医疗保健，
“阴道是一个盲点，不能轻易触及。”
除了医患比例失衡之外，造成这个时代女性对妇科疾病治疗的原因，还有隐藏在人们心中的恐惧和误解。
首先，患者及其家属感到“耻辱”。这是很多中国普通家庭的秘密。有的家庭选择视而不见，有的则选择偷偷带孩子去看医生，出院后保持沉默。
“我脸上的表情太可怕了，我感觉自己变异了。”程猛还记得当地医生诊断结果出来后的表情。他的父母也很震惊，他们更多的是考虑他的病而不是疾病本身。除了程萌之外，她从来没有跟任何人说过自己的病情，生怕大家知道了，批评女儿。
李玉芬的女儿今年17岁，也患有生殖道缺陷。他的家人是浙江宁波人。他的女儿初二的时候就没有来月经。他到当地医院检查，发现自己的身体与平常的女孩不同。得知结果的那天，他的父母却无法接受。在回家的路上，他因为胡思乱想差点酿成车祸。
“我以为这只是一个小小的生长和发育问题，那为什么我要考虑生殖道畸形呢？”李玉芬记得自己从来没有听说过医生所说的症状。他只知道，他的女儿可能就是以前别人称呼他的“石头女孩”。
从此，这种先天性妇科病就成了这个家庭的“房间里的大象”。他们害怕亲朋好友会谈论这件事，七十多岁的家人无法接受他们知道。每次她带女儿去看病或手术住院时，一家人都会突然消失一段时间。当朋友问他要去哪里时，李毓芬回答说：“去旅行。” ”。
“为什么没有阴茎？阴茎和尿道是两个不同的管道，我以前不知道，也从来没有想过这个问题。”
除了耻辱之外，公众对未成年女性身体结构缺乏了解，也导致很多患者延误了诊断和治疗的机会。最常见的是对“处女膜”的误解。
“人们普遍认为处女膜是覆盖在阴道口的一层薄薄的一层，像保鲜膜一样，完全闭合，一碰就会破损。但实际上，它是一层环状的粘液组织，呈圆形。形状，可以让经血流出，并且有一定的弹性。”儿科青少年妇科医生高慧慧在临床诊断过程中，经常会遇到年轻女性的家长，害怕处女膜破裂，没有勇气让医生清洗发炎的处女膜并注射药物，导致复发。情况。 “医生轻轻地将分泌物浸入阴道口进行检查，他根本不会碰处女膜，更不会弄破它。”
这种误解常见于小儿内科、小儿外科，甚至成人妇产科。
如果你在网上搜索“妇科检查会损伤处女膜吗？”您会看到经过认证的医生给出的截然不同的答案，其中一位说它不会损坏处女膜，而另一位则持相反的观点。
高慧慧告诉凤凰新闻，近年来，有关儿童青少年妇科疾病的论文被国内多家儿科杂志拒绝。审查专家给出的拒绝理由之一是妇科检查会损伤女孩的处女膜。
“对于医生来说，尤其是这个阶段的儿童，结核病是一个不容易触及的盲点。”孙丽英说，这导致了，当一个小孩子去妇科时，医生会因为害怕接触孩子的乳房而把病人推给儿科医生，他对生殖系统了解不多。 ，于是患者返回妇科接受治疗。
这些情况可能导致未成年女孩妇科疾病的误诊和延误。最终，孩子们将承受更多的身心痛苦，并支付更大的护理费用。
程萌生下来就没有子宫，从来没有月经，也从来没有生病过。他们是生殖道畸形患者中所谓的“幸运儿”。还有一类患者，由于阴道闭锁，经血无法流出，会倒流积聚在腹腔内，造成无尽的疼痛。
“从轻微症状来看，患者可能认为自己患有阑尾炎。”秦成录说，“如果孩子太小，被排除在妇科之外，误诊、延误就会导致过早手术，对身体造成更大的伤害，最后可能需要子宫切除作为最后的手段。”
秦成录认为，综合妇科成年患者的许多妇科疾病应在青春期进行诊断和治疗。
多年前，在深圳罗湖医院妇科，有一位来自甘肃的患者，年龄12岁左右。她说她肚子又疼了。她到当地区医院检查，发现阴道闭锁是闭锁，里面有积液。但当地医疗条件有限，暂时缓解疼痛的唯一办法就是通过穿刺排出积液。
一个月后，穿刺孔闭合，经血再次积聚在腹腔内，疼痛又回来了。
“我不想要我的子宫，我必须把它切掉。”小病人抱怨说疼痛难忍。他从甘肃坐火车到深圳做手术，途中吃了止痛药，最后在深圳做手术。
03
小儿妇科困境，
长期亏损的部门
从国际医学分类来看，小儿青少年妇科实际上是现代妇产科的一个分支，即“隐秘的角落”。
孙丽英说，2000年，浙江大学儿童医院单独设立儿科青少年妇科专科门诊时，当时公众甚至很多医务工作者都不知道。
2000年之前，浙江大学儿童医院就诊了很多年幼的孩子。作为儿科专科医院，经常需要去省妇产医院请妇科医生进行个人会诊。时任院长赵正彦教授在国外开会时偶然获悉，某国际顶级医院开设了小型妇科——很多医院医生多点执业，妇产科医生还可以开设儿科门诊。或者对儿科患者进行手术的机会。较先进的儿童医院如波士顿儿童医院、西雅图儿童医院、多伦多儿童医院等都设有专门的小儿妇科科室。
回国后，他尝试在医院设立儿科和青少年妇科，于是他找到了想从教职回到临床的孙丽英。在来到浙江大学儿童医院之前，孙丽英在成人妇科做了四年住院医生，随后在杭州浙江医科大学妇产科教研室当了七年妇产科老师分院、驻地学校为杭州师范大学医学院。
当时还有一位来自医院的儿科医生正在竞争这个职位。医院最终考虑了孙丽英的妇产科背景，正式聘用了她。后来，儿科和青少年妇科在队伍扩充上也遵循了这一传统，优先聘请妇产科医生，因为她们对女性生殖系统更加熟悉。
成年女性的内分泌解剖结构和器官相对稳定，但在儿童期和青春期发生动态变化。
出生时受母亲身体的影响，孩子的外阴结构，包括乳腺，会不断发生变化。随着时间的推移，孩子的乳房开始萎缩，分泌物逐渐减少。在幼儿时期，脑下垂体受到抑制，生殖器官处于不成熟状态。它们在8岁左右开始发芽。青春期是一个快速生长和逐渐成熟的时期。
因此，儿童青少年的妇科问题更加复杂和难以处理，其疾病谱、病因、诊治方法、疾病结局与成人有很大不同。
刚到医院时，孙丽英很困惑。他到处查资料，还去了图书馆。一本厚厚的妇产科书籍里，提到儿童青少年妇科问题的只有寥寥几行。在医学院图书馆，他找到了1998年出版的《现代妇产科疾病诊断与治疗（第8版）》，并找到了关于儿科和青少年妇科的单独章节。
孙丽英就像一个宝藏。那时的他像海绵一样吸收着各种知识。到诊所的第一天，孙丽英就拿着一本专业的书来到了诊所。当天，有7名家长带着孩子前来就诊。会诊结束后，他详细记录患者的症状，并打开书进行对比观察。
诊所开业不久，他就遇到了一个胸口藏着异形身体的女孩。当时宫腔镜还不普及，我们只能凭着对当月女性阴道结构的了解，“盲目抽取”，成功摘除一次、两次、十次。渐渐地，技术变得更加复杂。浙江大学儿童医院目前是全球女童阴道异物取出病例数最多的医院，每年近百例，平均每周1～2例。
孙丽英独自一人在儿科青少年妇科诊所工作了八年。他们没有同事，也没有人可以交流经验。仅仅到了第九年，就有一位新医生加入。两人的诊所持续了四年，然后年轻的医生一一加入。
去年，儿童青少年妇科在3号楼八楼开设了专门病房接收患者。
然而，经过长期的开拓阶段，儿科和青少年妇科仍然面临运营压力。
浙江大学儿童医院院长付俊芬告诉凤凰网，目前科室亏损，运营成本高。是一个长期需要医院补贴的科室。
与其他科室不同的是，儿科青少年妇科在会诊时要花费大量的时间进行各种检查。儿童的咨询时间是其他科室的两倍。该科室八名医生中，只有一名副主任医师职称，其余均为博士及以下。这意味着看医生的挂号费一般都是按照正规的数字收取，费用不高，而且看病时间较长。儿科和青少年妇科始终处于一个亟待解决的困境。
儿科和青少年妇科面临的另一个重要问题是人才缺乏。
付俊芬坦言，吸引人才需要系统的教学和科研。就目前的情况来看，该学科没有专业的学术团体和学术期刊，专职博士在发表论文和申请科研经费方面也存在困难。这使得很多医生在选择方向、转到其他科室时，都会考虑到在这个科室个人发展的局限性。没有新鲜血液和健全的学科人才梯队，就不可能建立完整的学科发展体系。
我国小儿妇科的早期倡导者之一、浙江大学医学院附属妇产科医院原院长施一夫在文章中也提到了小儿妇科发展的困难，“即使是在已经开设小儿妇科的医院，相关门诊，大部分是半天或一周一天的门诊，而就诊医生大多是兼职，同时也做其他科室工作，专职和全职的严重短缺。 ——时间医生。”
04
为儿童，
他们需要更多的支持
孙丽英第一次接触这个行业是在看到一名阴道闭锁的13岁女孩时。当时医院里没人能做手术，病人家属坐在诊室里哭了。孙丽英很感兴趣，经过寻找其他朋友，她终于找到了深圳罗湖医院妇产科医生罗光南教授，请他为孩子安排手术。
手术很顺利。此后，孙丽英不断介绍几名病情相似的孩子到罗湖医院接受手术。
为了让浙江大学儿童医院能够收治需要手术的孩子，孙丽英多次要求罗光南飞到杭州，向科室医生讲解病情和相关手术知识，并为孩子进行手术。孩子们。在浙江大学儿童医院，让儿科妇科医生和青少年能够有一个手外科的学习机会。
经过数十次手术演练，儿科和青少年妇科团队终于能够独立为患者进行手术。第一个手术对象是20岁的程萌。
手术很成功。手术后，程萌每天都得受到照顾。他将其描述为“他们在山上挖隧道并每天扩建”的过程。强度正在增加，需要六个月才能恢复正常。 。但除了身体上的疼痛，程猛和家人都感到轻松多了，他们期待着儿子的新生活。
手术成功案例增多，更多对儿科、青春期妇科感兴趣的医生来浙大儿童医院交流。
齐文波来自河北医科大学第二医院。她是一位拥有七年经验的成年妇科医生。来交流之前，我对小儿妇科一无所知。“当我第一次听到我的导师黄向华谈论儿科和青少年妇科这个新领域时，我并没有太当真。我想，这不就是成人妇科的缩小版吗？小孩会得什么病？我可以有肿瘤，也不能。有什么是我不能做的吗？
他说，医生出去进一步研究时，都指出了肿瘤的方向。 “大家都认为肿瘤是一种大病，凡是做的更大更强的手术都是追求长远的价值。所以当他决定选择儿科这个领域时，朋友们不断疑惑地问他：“你在做什么？那里？”
在学习了儿科和青少年妇科之后，我意识到治疗小儿妇科并不像我想象的那么容易。
过去，他认为“看得见的东西叫做外星物体”。但现在他们发现，孩子体内的小纤维如果进入阴道就会引起炎症。对于同一个肿瘤，儿童比成人需要考虑的因素很多，比如手术后的生长发育、生殖功能的保存等。
“这个领域确实需要专业人士。”齐文波希望半年培训结束后，回到河北医科大学第二医院，提高小儿及青少年妇科的诊疗水平。
从零开始推广这家90多人的成人妇科诊所新分院，虽然压力很大，但他们觉得很值得。
据孙丽英介绍，浙江大学儿童医院小儿青少年妇科门诊自2000年开业以来，已有三十、四十名来自全国各地的医生来这里进修。目前，罗湖医院小儿青少年妇科也已启动。
让各国医生流动起来，为儿童妇科创造交流和学习的渠道，是浙大儿童医院解决儿科青少年妇科发展困境的一条出路。为了让学科更加系统化，孙丽英开始联系浙江大学医学院，计划组建教研组，并将讲授升级为选修课，让小儿青少年妇科全面融入医学。 。学校教育，为今后教材的编写奠定基础。基本的。
“多年来，小儿妇科建设的努力被业界看到，我们希望吸引更多的人才加入到这个学科。让来自世界各地患有疾病的孩子，无需远赴他乡，就能得到最合适的治疗。很多地方。治疗。”孙丽英说道。
应受访者要求，程猛、李玉芬均为化名。
实习生刘玉硕对本文也有贡献
本文插图均由AI绘制
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