患者信息：
患者：小雪的母亲
疾病诊断：二尖瓣前叶脱垂，中重度反流
手术选择：微创二尖瓣成形术
手术医院： 浙江省人民医院
主刀医生：崔勇 主任
驻群医生：韩二磊医生
手术费用：总金额10万，自费5万左右
“当患者的故事成为生命中的一部分，我们往往能够窥见到坚韧、勇气和无尽的希望。”
大家好，我是瓣膜小助理，今天我想和大家分享一个发生在瓣膜网社群的真实患者案例。患者是我们“爱心护心”患者交流6群热心群友-小雪的母亲，这是一段她和母亲跨越千里-奔赴浙江求医治疗的经历，同时也是对 浙江省人民医院崔勇主任团队 -【医者仁心】精神的赞美和致敬，下面让我们一起走进她们的故事。
（图源千图网，内容与本文无关）
注：下文为小助理与小雪的对话，以Q&A 问答形式展现
Q（小助理）：您好，您能简单介绍一下患者的病情吗？
A（小雪）：您好，我是患者的女儿小雪，我妈妈的心脏彩超报告是二尖瓣前叶脱垂，中重度反流，既往病史：高血压十余年，十年前肾小球肾炎，近期又复发了，服用两个月金水宝后指标临近标准值；甲状腺全切术后。
Q： 当时怎么发现有瓣膜病的？有什么症状？您母亲当时身体有哪些不舒服的地方？
A：2023年9月9日星期六早上，我妈妈说左侧后背胀痛，胸口憋气咳嗽不舒服，感觉是心脏的问题，所以即便是周六，我也带她去了通辽市医院，当时医生给我妈妈量血压220，我就记得高压了，反复量了几次，中间还开了药半小时后再量还是220，怎么都下不来。后续又约的心脏彩超排到了11日也就是周一上午，做完彩超医生说不太好，让去大医院看看，我就直接带她去了北京阜外医院。
Q： 您是如何选择主任医生和医院的？
A：我们11日晚到的北京，第二天下午特需号看的，当时给换了降压药，我们自己要求继续检查，所以开了心脏彩超和心脏核磁，9月19日检查结果出来以后，约的20日下午看的医生，医生给的回复是只能做手术，而且只能开胸。当时宛如晴天霹雳一般，我们俩都不敢相信，从医生办公室出来，我和我妈妈什么都没说，但我能感觉到她的焦虑，回到宾馆后，我妈妈上吐下泻，我觉得她是情绪上的应激反应，导致胃肠痉挛，可是把我吓坏了。
20日晚，我们坐火车返回内蒙古的路上，我通过小红书加到了“阜外病友之家”微信群，在群里说明了我妈妈的情况，当时有位特别热心的病友家属把我拉到了“瓣膜网爱心护心患者交流群”，并告知我群里有一位韩医生，可以免费帮忙看病例，帮忙分析患者情况，就这样我在群里发了我妈妈的病例内容，@韩医生帮忙看一下，韩医生说我妈妈的情况完全可以做胸腔镜治疗，我理解的就是微创吧，不需要开胸锯骨就是好事，毕竟60岁的人了，老话说“伤筋动骨100天”，我妈妈本身有腰间盘突出的毛病，平时不睡觉时不爱躺着，说躺久了腰疼，所以我当时下定决心去浙江省人民医院，找崔勇医生做微创手术。
▲图片来源：瓣膜网【爱心护心】患者交流6群
但我爸不相信我从网上看的，他觉得网上都是骗人的，就像皮包公司的感觉，但他也不想让我妈妈做开胸手术，所以托亲戚找亲戚一环套一环的杭州远亲特意去了一趟浙江省人民医院，算是“实地考察”了一番后，回复我爸爸说“崔勇医生口碑相当牛，年轻有干劲儿！在心脏外科方面善于钻研各种疑难杂症！”就这样，我爸爸才相信我，也最终决定去到浙江省人民医院，选择崔勇医生作为主刀医生。
Q：当时是选择的开胸还是微创，机械瓣还是生物瓣，出于什么考虑选择的手术方式和材质？
A： 微创，我妈妈是单纯的 二尖瓣成形术 ，没有换瓣。选择微创，是觉得开胸锯骨风险太大，而且我担心妈妈的年纪承受不了，不想让她受锯骨之痛，术后严重影响生活质量，所以我们都没办法面对明明看着好好的一个人，做完手术就像个瓷娃娃一样的，无论的肉体还是精神上，都没办法面对！
Q：现在恢复的怎么样？预后效果如何？
A：我妈妈10月15日住院，18日下午手术14时手术开始，18:47手术结束，19时40分我在ICU门口见到她从电梯里被推出来，韩医生拍了拍她的肩膀指着我，问她说“你认识她吗？”我妈妈点了点头。19日上午11时，我妈妈从ICU转到住院部的重症监护室住了两宿，21日转到普通病房时是我扶着她自己走过去的，26日出院，因为我们比较远，就多观察了两天。术后出现咳嗽的症状，医生说是术后气道高反应，今天11月3日，已经较之前有所好转了。
Q：在住院治疗过程中，您有没有什么印象深刻的事儿？
A：当然，印象最深的是我们原本26日已经出院了，但是27日我自己给我妈妈测血压、心率和血氧不太稳定，跟韩医生联系后他让我们去急诊，又带我们复查了一遍心脏彩超和肺部CT——全程陪同，给我妈妈做检查的医生开玩笑说“韩医生怎么亲自来了”韩医生说我们是内蒙古去的，一定要取保万无一失了，他才放心，就这样做了检查后，韩医生回去后好像又跟同事研究了一下，决定给我妈妈的心包积液做穿刺引流，因为担心我们回到内蒙古后，因为心包积液再次去医院救治比较麻烦，索性减少我们的后顾之忧，当天上午11点多就做了心包积液穿刺引流，由于我们刚出院，再住院还有折腾，而且在医院我妈妈睡不好又会引起血压升高，所以我们带着引流袋回宾馆休息了，宾馆离医院也就400多米，韩医生嘱咐我有事情随时与他联系。
晚上9点多，我妈妈引流口疼的直哼哼，我心疼的不行，就联系韩医生，韩医生跟我沟通了积液流量的变化，确定可以拔管，但是晚上快10点了，我妈妈又困又疼的躺不下睡不着，折腾的太痛苦了，我特别抱歉地问韩医生当晚是否值班，结果韩医生说让我带我妈妈到宾馆大厅等他一下，他过来给处理一下，就这样没过多大一会儿，韩医生骑着自行车出现在宾馆门口时，我和妈妈感动地眼圈都湿润了，我妈妈问他从医院值班过来的吗？他说是从家里来的，放心不下我妈妈，怕折腾一宿太难受了，所以即便晚上10点了，他还是出现在了我们面前，帮我妈妈处理拔掉引流管后，他又安顿我观察一下是否渗血，还给我们留下了护理包，碘伏棉花和可以换的敷料。那天晚上，我妈妈回去一会儿就睡着了，刚入睡时说梦话还在念叨“韩医生这孩子可太好了，这年头像韩医生这么认真负责为病人考虑的医生可太少了，这么晚了还在担心我的身体，这孩子可太善良了......”就这样，我妈妈好好地睡了一夜，第二天精神状态好了很多。
▲图片来源：瓣膜网【爱心护心】患者交流6群
▲患者群分享截图
对了，还有护士，术后那几天我妈妈吃不下饭，怎么哄都不爱吃东西，护士过来给她输液时帮我劝她多吃几口，特别亲切地哄她说“阿姨，你得好好吃饭才行，输液吸收的肯定不如你自己吃进去的，而且输液多贵啊？！不如吃到肚子里呢！”另外，护士还把我叫出去，给我看我妈妈的血检结果，哪几项低都需要吃什么比较大补。就这样，我妈妈开始努力吃饭了，即便是不爱吃的蛋清、猪肝、大虾，可护士说这几样比较补，她就乖乖地开始吃了。以前我也带父母去别的医院看过病，做过手术，但那些护士们才不管你吃什么，怎么吃，怎么补对身体恢复快，所以我感觉我们真的选对了医院，浙江省人民医院的医护工作者们真的是方方面面地为我们患者考虑。
Q：是通过哪些渠道了解瓣膜的相关知识的？瓣膜网平台为您了解信息有没 有什么帮助呢？
A：小红书上面搜的患者家属的看病经历，私信问到的病友群，加到瓣膜网病友群后，对心脏相关疾病的了解大大提升了，也就没那么恐惧我妈妈的二尖瓣脱垂了，大家久病成医，相互帮忙，同类病患之间又可以交流沟通，术前的请教术后的，总之感谢瓣膜网病友群的帮助，让我们遇到了韩医生，认识了崔勇主任，选择了降低痛苦程度的微创治疗方式。
▲图片来源：瓣膜网【爱心护心】患者交流7群
Q：瓣膜手术您这边花了多少，有没有报销？
A：15日住院26日出院，总共11天，住院结算单总金额101173.65，我们自己缴费45000，退回900元；另外手术前医生开的两种手术用药需要去住院部一楼的私人药店买，自费2368元不在上述范围内；还有术前需要买术后护理包，各种烂七八糟的差不多300块，光是湿巾就买了三种大概200块，也是住院部一楼的私人医疗器械店买的，不过没拆包装的都可以退，但很少有没拆的，有一瓶干用洁身乳和洁身湿巾，两个组合136元，压根没用也把包装撕开了，就退不掉了。另外出院后，我们又挂了急诊，重新做了一遍心脏彩超和肺部CT，加上心包积液穿刺引流，大概又花了1000块吧。综上各项支出，自费大概5万元。
Q：术后如果在吃抗凝药，有哪些需要注意的地方？
A：术后没吃抗凝药，开了一个月的利伐沙班片和阿托伐他汀钙片，还有一瓶止咳胶囊和一盒消炎药，医生说吃完就不用再吃了，一个月后复查，降压药看血压情况再定服用多少，随时与他保持联系。目前，我妈妈每天早中晚量三四次血压，基本稳定，暂时没吃降压药。
Q：术后的饮食有哪些影响？有哪些需要忌口的地方？
A：术后控水每天500ml，吃饭七分饱，多补充一些蛋白和补气血的食物即可，没有特殊要求。
Q：有很多类似的病人在得知需要手术后放弃了治疗，您有没有什么鼓励的 话想对其他患者说？
A：怎么说呢？就我个人而言，父母辛苦一辈子了，准备好好养老了，突然病了，不可能放弃治疗，不然我觉得我们的“长大”就失去了意义，好像“长大”就为了能够靠自己的力量回馈父母，我不想自己会有“树欲静而风不止，子欲养而亲不待”的遗憾。
对于父母辈的患者呢，其实他们也不甘心就此撒手人寰，毕竟好日子才刚刚开始，孩子们都长大成人了，不用再那么操心了，也该过过属于自己的生活了。对于年轻患者呢，那就更是要“惜命”了，毕竟人间之旅还没到终点呢，“来都来了，不得好好体验一下人生么？！”
所以啊，不要放弃治疗，有时候我们的认知是狭隘的，在我们非医学专业的人眼里可能天大的事情，在专业医生的眼里可能是很简单的问题，所以不到最后一刻，千万别放弃！即便到了最后一刻，也得再蹦跶蹦跶，至少我们尝试过努力过！
Q：在您术后的阶段，您觉得对您最有帮助的一样物品是什么呢，比如说靠 枕、水杯之类的日常用品。
A：靠枕很重要，我妈妈术后一直没办法平躺，会气短咳嗽，而且右侧腋下有伤口，所以都是侧斜躺着的，在医院病床可以摇起来，在家就只能用靠枕支撑一下会舒服一些。
拍摄于术后，患者与医生合影 崔勇主任（右一）韩二磊医生（左一）
写在最后
通过和小雪的聊天，我能感受到她和妈妈在发现疾病时的无助，当面临困境时，她没有轻言放弃，积极寻找信息寻求帮助，最终，韩医生的专业建议让她们找到了正确的方向，崔勇医生的微创手术为妈妈提供了新的生命希望。
愿这篇文章能记录下这段特殊的时光，也能给其他面临困难的患者和家庭带来勇气和希望。希望能帮助更多的患者拨开眼前的迷雾，找到治愈路上的那盏明灯。
（图片源于崔勇主任公众号）
END