应该是儿子4岁的时候。有天，他起得很早，我让他先一个人玩会儿。等我过去看他的时候，发现桌子上堆了一堆折纸，全都是大象，灰色的，我数了数一共14只。我问他怎么折了这么多？ 他和往常一样，没有说话。
东东（Joey）2003年出生于美国西雅图。当时身边没有家人和朋友，孩子爸爸又要上班，我自己一个人在家带孩子。没有意识到要主动和一个婴儿说话，也没有孩子到几个月该叫“爸爸”“妈妈”的概念。 现在想来，儿子的第一年是基本没有语言的。
记得东东第一次大声叫“妈妈”，是他在公园遇到一只比他还大的狗，他吓坏了。那时候他已经1岁1个月了，后来很长一段时间都没再听他叫过“妈妈”。现在回想起来应该只是“MAMA”容易发音而已。两岁体检时我们已经从西雅图搬回纽约。儿科医生说他可能有语言方面的发育障碍（speech delay），建议我们申请语言训练服务。我们觉得孩子还小，也许再长大些就会好了。孩子的父亲是日本人，我们又住在美国，家里说日语、英语和中文，估计孩子语言有点混乱。
一年过去了。东东没有一个语种可以说两个以上单词的句子。身边同龄的小朋友已经能流利地对话，甚至绘声绘色地讲故事了，东东的世界仍是一个人玩拼图、乐高和托马斯火车。如果身体没有什么不舒服的话，除了每天上午、下午一定要出门去外面跑之外，他就安安静静地看儿童节目，玩自己的火车和乐高。
和他的平静相比，我变得越来越焦虑，不知道儿子为什么不会说话。
儿子3岁体检的时候，我们接受了医生的建议，准备申请针对有发育障碍的孩子的干预训练服务。评估（不是医学诊断）是申请服务的前提。当我拿到评估报告的时候，我不记得是怎么看完的。上面那些“children with disabilities”（残疾儿童）、“possibility of autism”（孤独症的可能性）等词太刺眼，已经超出了我能理解和接受的范围。
很多年之后，我听一位被诊断为抑郁症的朋友说，她曾经拿着药片坐在床头哭了一下午，犹豫要不要吃。她说她觉得如果吃了，就意味着自己承认得了抑郁症，如果不吃还有可能不是。我当年和她一样无法接受眼前发生的一切。
不过，虽然我们相信孩子没有问题，或者说选择相信孩子没有问题，但最终还是决定接受特殊教育（special education）的干预训练。
从2006年10月到2008年6月， 将近两年时间，在东东接受特殊教育干预训练期间，我和老师进行了日记式的沟通 。开始接受训练时，东东3岁5个月，全家住在纽约的郊区。老师记录她在幼儿园指导训练东东的内容，我记录孩子在家的一些情况。老师是日本人，英语并不是她的母语，但她坚持用英语记录，这样如果学区负责特殊教育的老师需要核实训练内容的话，有记录可查。
现在东东已经19岁了，是大学一年级学生。 中间我们搬过好几次家，评估报告和交换日记一直随着我们搬来搬去。当年我把评估报告藏在了自己看不见的地方（好像看不见就可以当作不存在），现在肯定还保留着，但我没有刻意去找。 两本交换日记一直在手边，但没有勇气重新翻开。
交换日记·节选
我很高兴言语治疗师每周会定期来幼儿园指导 Joey。Joey 开始对其他小朋友感兴趣了。很高兴看到他开始说小朋友的名字。
我之前也提到过，有些词的发音对 Joey 来说很难。比如我先给 Joey 做示范，让他学着重复我的发音说“A-KE-TE”（日语：打开）这个词的时候，他说不好。但是，如果我指给他一个片假名（日语拼写符号，相当于字母），他能清楚地发音。练习了几次后，Joey 就能比较顺利地说出这个单词了。尽管Joey 能发出每个片假名的音，但他还不够自然，有时也不愿意练习。
在家里如果你希望他去做一些他不愿意做的事情，你是如何处理的？在我给 Joey 用新的训练方法之前，我想知道你平时在家的应对方法，看是否也能用到幼儿园中。
您提到了一个很好的问题：当 Joey 强烈抗拒去做一件他不愿意做的事情时，我是如何面对他的。我和 Joey 这种倔强的性格相处了3年，但没有找到好的方法。在家里，Joey 有很大的自由度，他可以自己决定玩什么、玩多久。跟我一起学认字、写字或者画画。
我也希望他有更多的兴趣，跟我一起学认字、写字或者画画。但如果我强迫他去做他不喜欢的事情，结果往往是非常不好的。我觉得 Joey 在学习、成长方面有他自己的节奏，我所能做的，就是耐心等待，等待他准备好去学习一项新的技能。也许我作为孩子的妈妈带有主观色彩，但我发现 Joey 在准备开始做某件事之前，他需要确认自己可以控制这件事情。如果他觉得自己无法控制，他宁愿暂时停下来等以后再来做。他会先静静地观察其他孩子如何做，直到他做好准备，才会再去尝试。
然而不管怎样，在家里还是有一些规矩是 Joey 必须遵守的。我举几个例子来解释一下在家里当他抗拒时我是如何处理的。
吃饭时不可以发出不正常的声响：如果他玩勺子或踢椅子发出噪音，我就会要求他离开桌子，不管他如何哭闹。现在沟通比以前好一些了，因为现在他可以说“对不起”和“保证”这样的话了。
要自己收拾东西：我发现和他一起收拾东西，当他表现好的时候适当表扬他很有用。如果Joey吃完饭不把盘子放回厨房，我会把他的盘子放到他手上，然后和他一起放回厨房。如果他主动收拾东西，我会表扬他。
不可以在马路上或商店里乱跑：让 Joey 在公共场所好好走路，一直是件很困难的事情。以前我会紧紧地拽着他的手强迫他好好走路，他会耍赖坐在地上不走。现在我让他帮着干活——在超市里帮着我提篮子，在街上走路时帮着推妹妹阿雅（Aya）的婴儿车，在图书馆负责打卡借书等等。目前看来让他干活是有效的。
Joey 现在会自然地说“请给我（Cho-Dai）”了，他有一半时间可以发出很清晰的音。我现在开始要求他在提出要求时，要说“请给我（Cho-Dai）”，当需要加其他单词或句子稍微长一点时，他会说成“Cho-Chin”。
现在我让 Joey 去做一些他不愿意做的事情时，他比以前配合多了。他一开始会有点抗拒，但最后还是会按照我的要求去做。
每次我征求 Joey 的意见，问他要不要做某件事情时，他总是会机械性地回答“不”。我想 Joey 还没有真正理解我在问什么。我会在家里给他更多一些机会来练习。
如果你发现 Joey 不达意地说“不”时，请你纠正他，教他说 “好的”。即便 Joey 现在还没有完全理解这个词语，也没关系。重要的是让他尽可能地跟人交流。在他得到更多的练习后，他会明白这些词汇的意思的。
他现在说“请把××给我”，说得很清楚。
重新阅读交换日记的时候 ， 我哭了 ，回想起当时每天照顾两个孩子，洗衣做饭，磕磕绊绊，等孩子们睡觉后翻开交换日记本，还要看老师这些负面的反馈，为儿子的未来担忧。 读第二遍时我很生气 ，三四岁的孩子，一两天表现不好，凭什么就武断地认为孩子有问题？ 读第三遍时我又忍不住落了泪 ，觉得当年纠结于孩子坐不住、扰乱幼儿园秩序、每天记有没有便秘这些事情，精神紧张且疲惫不堪太不值得，遗憾孩子的童年就这么过去了。等读到第四遍时，我就只剩感激了，学区主管特殊教育的老师、陪伴指导孩子的特殊教育教师和幼儿园的老师，都像关心自己的孩子一样关心东东，大家都尽心尽力了。 作为孩子的妈妈，我从心里感谢所有帮助过我们的人。
孤独症的成因在医学上还没有定论，该如何帮助有特殊教育需要的孩子？虽然有各种各样的事例可供参考，也有一些成体系的干预训练课程，但孩子的情况千差万别，也没有对所有孩子都有帮助的理论和实践方法。
我最终没有勇气带东东去见医生接受正式的诊断，也无法想象当时如果去见医生，会不会被诊断为孤独症。他除了不会说话，还有一些比较典型的谱系儿童的特征：对作息规律异常敏感；倾向于重复同一个动作或喜欢单一的活动；难以适应任何变化；避开目光接触，喜欢一个人玩；等等。
东东在5岁左右开始说整句话，8岁左右说话不再是单向的，开始能进行简单的对话。15岁左右开始主动和同学交朋友。现在他很健康，能够正常上学，过普通人的生活。
回首往事，在我竭尽全力帮助他学习用语言沟通，融入集体生活的过程中，反而是儿子让我明白了一个简单却重要的道理： 每个人都是不一样的，是独立的个体。 孩子需要照顾，需要帮助引导，但无法按照他人的意愿被“矫正”。书中东东的情况不代表孤独症儿童都具有这些特征，在东东身上有效的做法也不一定适合其他孩子。恐慌、焦虑与排斥是因为不了解。希望本书能让更多的人看到有一群这样的孩子，他们可能暂时无法表达自己，需要长期的帮助，但他们是有可能找到一条自己的路，慢慢长大的。 他们需要爱、接纳与陪伴，而我们也因为这些孩子“星星”般的单纯而感到人间的美好。