生命的续缘——先心宝妈的自述

一个生命的陨落,另一个生命的到来:备孕了好几个月,满心期待,终于在去年7月实现了愿望,虽是二胎,但那种喜悦依旧是无法用言语能表达的。在未发现怀孕时,最爱的外婆寿终正寝,送完外婆最后一程后,回到自家发现腹中竟然有了一个小生命,大抵这就是缘分;巧的是,前些年怀上大宝那个月也是93岁高龄的爷爷过世的那个月,我并未能预知老人家与世长辞的日子,但这两个生命却神奇的出现在我的生命里,不管是巧合还是怎样都好,我就当做是生命的续缘吧!

不详的预感,但母子连心:得知怀孕后兴奋了好一阵子,很快就要到做NT的时间,还未做NT之前的几日,忐忑不安,从未有过这样的感觉,心中隐隐约约总是有一个声音响起,宝宝心脏有问题。挨到了NT的日子,B超完后拿到单子一看,异常事项:静脉导管A波反向,立即到产科找到医生,医生告知我马上去找优生优育那边的医生,瞬间,天旋地转。找到医生后慢慢才恢复冷静,得知静脉导管A波反向说明胎儿可能存在心脏畸形或者染色体异常的问题,但也并不是绝对的。于是和产前诊断科预约好了绒毛穿刺,待查验是否为基因问题。或许吧,冥冥中宝宝已经和我通气了,它是个有心脏问题的小宝贝。而我却丝毫没有过要放弃它的念头,也许它也不想我放弃它……

冰冷的手术室,针扎在身上:到了绒毛穿刺的时间了,在医院填了好多表,填表的时候手是抖着的,因为绒毛穿刺有流产、畸形胎儿的风险,我很害怕那5%的概率会发生在我身上,可是如果我没有足够的勇敢迈出这一步,我又将如何保证宝宝的健康呢?躺在冰冷的手术室里,医生和护士用长长的穿刺针穿过我的腹壁刺入宫腔里面取出少许的绒毛,心里的痛感并没有比针刺的痛感轻,在这20多分钟里,像是过了一个世纪一般,感觉太漫长了,过不完似的。

忐忑不安的等待,小小的希望:接下来等待的日子才是最煎熬的,医生说了,有问题的话会打电话过来,于是天天祈祷着千万不要接到医院的电话。就这样过了一个月,见医院也未打电话过来,揪着的心稍稍的放松了点。再过多几日便叫宝爸打电话到医院问结果,医院回结果已出,可以过去拿结果了。于是快马加鞭的赶到医院取了结果,先看每一份报告的结论,结论都显示未见异常,开心了好一会。拿着结果问医生,医生说这个结果没问题,已经排除了染色体问题,等着四维再仔细看看。

一波刚落,一波又起:绒毛穿刺后,紧张的心情没那么紧张了。也熬到了做心脏彩超的时间了,做心脏彩超那天早上,宝宝不是很配合,反复折腾了很多次都未能让B超医生仔细看完,于是等到了下午再照过,B超医生看了好久,过了一会和我说要叫她领导过来一起看,我心里咯噔咯噔的,想着完了,还要更高一级的B超医生来看,一定有很大问题。果不其然,那位领导看了许久之后说,宝宝心脏有问题(室间隔缺损、主动脉狭窄),目前这里的设备精度不足,建议到省妇女儿童医院去检查。天知道,那一刻我已经崩溃了,泣不成声,无法想象以后我的宝宝会有什么样的命运。

暖人心的医生,让希望再次点燃:急冲冲到省妇女儿童医院后,挂了号并预约了B超医生,听闻这个医生是个留学归来的并有丰富经验的,于是满怀希望的等待,等到中午12点时才轮到我,两位医生会诊,仔细看了之后,判定结果为室间隔缺损、主动脉瓣狭窄。我着急的问医生能否生下来,生下来会有什么问题?这位B超医生淡淡的回复“生下来才知道”。虽然觉得医生的态度挺冷淡的,并且没有给我一个很明确的答复,心里是有些失落,但后来也试着换位思考,毕竟隔着大人的肚皮、宝宝的肚皮,再精确的设备也不一定能精准测量到缺口多大,只有生下来了再照宝宝的心超,这样才更准(当然这里不包括那些明显的心脏畸形)。拿到报告后又马上奔波到省立另一家医院挂了产科,这里的医生详细的为我解答了宝宝心脏问题引起的原因以及宝宝能否生下来,得到医生的肯定答复“能生下来,并且生下来不一定会有这样的问题”后满心欢喜的回了家,并听取医生的建议“回家只管好好养着,愉快的心情也很重要”。

谢谢我的宝贝如约而至:宝宝38周+1时,胎膜突然就破了,羊水留个不停,马上让宝爸送我去医院,当医生问我想自己顺产还是要剖腹产的时候,我犹豫了,是的,我是真的很想要顺产(因为一胎胎位不正是臀位,只能剖腹产),但是又考虑到了宝宝不知道心脏是否还有问题,而我又没有试过顺产,这万一中间有个什么问题又该如何是好,于是便选择了剖腹产。剖腹产前,儿科医生看了我之前在医院的记录(电子版,因为出门太着急,忘记带纸质版资料,而纸质版资料有省医院的报告),问我宝宝到底是不是主动脉狭窄,如果是的话,他们恐怕无法处理,我便告诉医生是主动脉瓣狭窄,且宝爸就在手术室门外,手机里有省医院的结果,可以去看看。过了一会便见儿科医生回来了,说还好真不是主动脉狭窄,之前吓了她一跳。手术如期进行,而我的宝宝也如约而至,宝宝出来后,医生听了下,有心脏杂音,其他的还好。当时我就知道宝宝心脏估计还是有问题的。翌日,医生便安排了宝宝做心脏彩超,宝宝心脏仍有问题(室间隔缺损6mm、卵圆孔未闭、动脉导管未闭)。

开启漫长求医路:虽是孕期就已知宝宝心脏有问题,月子里仍有几次哭红了眼,庆幸的是孕期就已经知道了,否则这双眼睛怕是要交代在这月子里了(月子里千万不能哭,真的对眼睛不好)!宝宝一个月复查时医生说可以继续观察,让三个月后回医院复查。出了月子后,我便流连于贴吧、微信公众号、文献搜索,恨不得自己干脆去学医得了,就为了仔细了解宝宝的病情。找了许多资料后,大概了解了宝宝的病情也不算严重,按医生的话来说就是心脏病里面的小问题。所幸,找到了几个比较有价值的微信群,在里面了解了更多关于先天性心脏病(先心)的信息,了解了更多的心脏畸形问题,然后就稍稍安慰自己算是幸运的,宝宝的问题也并不是很大。此后基本上就是天天看微信群信息,同时也找了几本书看看,研究是否有机会自愈,并在治愈的道路上等待自愈!我希望宝宝是幸运的,能自愈最好,不能自愈的话我拼尽全力也要给他治愈的条件。

突如其来的结果,打的我措手不及:宝宝快三个月时,我时常都觉得他呼吸很急促(按腹部起伏(一起一伏算一次)来算约60次/分钟),这样的结果让我挺慌的,寻思着还是提前一个月去复查。到医院复查,医生告诉我要他们主任过来再看下,然后我又觉得回到了孕期那次心超检查一样,一定是严重了才会这样,主任看了后告诉我宝宝情况不是很好,尽快去心血管外科看是否要做手术。当地心血管外科医生仍告诉我再等三个月,等到半岁之后再做手术……于是回家之后我在好大夫上找了几个全国有名的医生问宝宝的病情,都告诉我宝宝要尽快手术,因为已经有肺动脉高压、呼吸急促,如若不手术的话再遇到肺炎就更严重了(先天宝宝一旦感冒就很容易肺炎,其实当时宝宝已经有肺炎,看起来并没有什么明显症状,儿科医生用听诊器也没有听出异常,只能怪我自己也不细心,如若当时照CT一定是可以知道的)。

给予你第二次生命的恩人:得出要尽快手术的结果后,我与宝爸便忙于预约医生,办理转院手续等,然后收拾好行李便带着宝宝到了省立医院就医。于我而言,在医院的这半个月里是我近30年来最难过、最黑暗的日子,也许日后我并不一定会完完全全记得所发生的点滴细节,我也迫切的想屏蔽这段日子,但是我知道这不可能,因为我仍无法忘记这件大事。在医院住院陪护,因为疫情的原因,只能一人陪护,一个人带着宝宝,心疼着他,小心翼翼的护着他。手术那一日,小宝多日未见他爸,见到他爸爸便笑了,然后安心的趴在他爸爸的肩膀上睡着了(前一天抽血化验做各种检查,抱回来一看因为抽血导致手手脚脚多处发肿,所以夜里宝宝睡的也不好),见到这一幕,心疼的我又红了眼。到时间了我便把宝宝送进手术室,我告诉宝宝,我们所有人都爱他,让他坚强勇敢些,我和爸爸会在外面一直等他。送完宝宝进手术室后我坐在走廊外的椅子上心里一直默念着手术一定要顺利,宝贝要健健康康的!很紧张,似乎这辈子所有的紧张都集中在这一次上了,宝爸宽慰我说让我体会下他当时在手术室门口等待我剖腹产时的心情。最后手术做完了,医生告诉我一切顺利,宝宝已经进了ICU,只要渡过24-48小时的危险期就好,我松了一小口气。接下来的日子,哪怕我进不了ICU,我看不到宝宝,但我依旧会坐在ICU门口,似乎这样可以给宝宝力量,让宝宝感应到我对他深深的爱。7天后,宝宝从ICU出来,抱着他,心疼他,喊了一声宝贝,他又冲着我笑,忍不住又掉了眼泪。感恩,给予宝宝第二次生命的所有医护人员,是你们,让我感受到了温暖与希望,医者仁心!

结语:我的宝贝,不管今后遇到多大的困难,你永远要记得最大的难关你已经闯过,你一定可以克服更多的困难!今后的日子妈妈不求你能有多优秀,只求你健康平安!这篇文也献给所有的有先心的宝爸宝妈们,无论这条路有多难走,咱们都要坚持下去,既然宝宝已经到了咱们身边,说明就是有缘分的。无论如何,多了解和研究先天性心脏病(先心)的信息资料,自家宝贝的问题,多找几个医生问问,总会知道该怎么办的。最后,愿所有先天性心脏病(先心)的孩子都拥有好的运气,自愈!不能自愈的也一定能治愈!