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ID：凤凰新闻
原标题|隐藏的角落：青少年妇科诊所
作者|徐杨
编辑|常乐
运营|王牌
进入|魏蔚
图|高孜然
杭州浙江大学医学院附属儿童医院（简称浙江大学儿童医院）是国内为数不多的开设儿科、青少年妇科门诊的医院之一。这个公众眼中的“冷门科室”，专门治疗那些“妇科推荐给儿科，儿科推荐给妇科”的“重症、各种疾病”。现在已经“难找”了。
梦想成真了，女孩住在浙江小绍兴县。高一年级时，学校宣读女生的月经期，女学生偷偷在笔记本上写下日期。程猛和同事面面相觑。他们还没有经历初潮。
“也许我只是比别人发育得晚而已。”成为一个梦想。高二的时候，她的同桌也来了月经，程萌成了班里唯一一个还没有来月经的女孩。当时他就慌了，“为什么我和别人不一样？”当时她15岁。
妈妈知道后，决定带程萌去市医院妇女门诊检查。医生用B超探测器反复移动她的腹部，她的表情越来越疑惑：“为什么我找不到子宫？”经过多次反复检测，结果始终是——“没有找到子宫”。
“这可能是先天性子宫缺失，但这里没有看到。”门诊医生建议他们去杭州医院看看。它是浙江大学儿童医院设有“小儿青少年妇科”门诊，专业诊治女性未成年人妇科疾病。在那里，程猛被诊断出患有生殖器畸形。
大多数人可能认为，转向儿科和青少年妇科的人不多，因为发病率不高。例如，程孟病可能每4000至5000名青春期女孩中就会出现一次。但考虑到这一比例在庞大的人口基数中，患者数量不容小觑。然而，照顾此类患者的医疗资源相对匮乏。
统计显示，我国有超过10万家医院，其中三级甲等医院1500多家，设有儿科和青春期妇科门诊的仅有30家左右，且接受病人的医生数量非常有限。
菲尼克斯进行了广泛的调研，记录了浙江大学儿童医院的实地调研和数据，记录了儿童青少年妇科疾病的经历以及这个专科建设中的各种困难。
01
常见的误解：
“小孩可能患有什么妇科疾病？”
七月一个典型的周日，浙江大学儿童医院儿科青少年妇科门诊排起了长队。
一名瘦高的山东女子道歉并表示愿意加入队列。她和丈夫带着15岁的女儿从700公里外的山东来杭州看病。女孩的指甲向内生长，她的肘部略微弯曲，而且她从未来过月经。他到山东当地一家医院检查，发现女孩的乳房尚未发育，子宫比同龄人小，染色体筛查报告显示异常。特纳综合征是一种轻微的妇科疾病，仅影响五千分之一的人。
浙江大学儿童医院儿科及青少年妇科主任孙丽英每周有四天门诊。本周，他治疗了三名特纳综合征患者。
“临床上，实际的医疗需求远高于统计数据。”他告诉凤凰神经，以国际流行病学数据中的MAS综合征（多纤维性发育不良伴性早熟综合征）为例，每10万到100万女性未成年人中就会出现一次，但在他的儿科和青少年妇科门诊中，每周就可以出现1次。发现2个这样的病人。
“这个比率显然高于现有数据。”浙江大学儿童医院小儿青少年妇科门诊医生高慧慧认为，国际统计可能缺少中国数据。
深圳市罗湖区人民医院妇科主任秦成录也向凤凰透露，公众中青少年妇科“罕见病”的概率其实比某些类型的肿瘤还要高。
“小孩会得什么妇科病？这是很多人对未成年人的误解。”秦成录表示，公众一直认为儿科和青春期妇科是“冷门科室”，其实不然。
青少年妇科疾病种类较多，如先天性阴道闭锁、阴道意外外伤及异物、性早熟、月经失调等。这些患者涌向全国仅有的30家左右设有儿科和青少年妇科的医院。治疗科室和所有科室都“难以找到第一个数字”。
“全年开放，患者来自全国各地。”据孙丽英介绍，这个科室成立已有20多年，患者数量就像“滚雪球”一样。第一年，只有2062名患者；2008年，患者总数突破1万人。今年上半年，这个只有8名医生和1名护士的小科室却接诊了17000多名患者。
孙丽英看完这位山东患者后，距离门诊结束还有两个小时，她才匆匆跑去厕所。回来后，他得在五六分钟内吃完午饭，然后去旅游、开会、写病历等。这是他正常的工作作息——每周日、周二、周四、周五门诊，周一、周三、周六手术。间隔处理各种琐事。
02
治疗儿童，
“阴道是一个不敢轻易触碰的黑暗地方”
在未成年女性妇科疾病的治疗中，除了医患关系的失衡外，人们内心深处隐藏的恐惧和误解也影响着它。
首先是患者及其家属的“污名”。这是很多中国普通家庭的秘密。有的家庭选择忽视，有的则偷偷带孩子去看医生，出院时保持安静。
“看着他们的表情，我感到害怕，感觉自己变异了。”程猛还记得当地医生说出诊断后的表情。他的父母也感到震惊。他们更多地考虑的是疾病而不是疾病本身。除了程萌之外，他们从来没有和任何人谈论过她的病情，生怕大家知道了，给女儿提示。
李玉芬17岁的女儿也患有生殖器疾病。一家人来自浙江宁波。他们的女儿直到高二才来月经。他到当地医院检查，发现自己的身体与正常的女孩不一样。结果公布当天，家长们都无法接受。回家的路上，他们因为疯狂的想法差点酿成车祸。
“一开始我以为只是一个生长发育的小问题，怎么会想到生殖器畸形呢？”李玉芬回忆说，他从未听说过医生说的这种病。他只知道，自己的女儿可能就是之前别人口中的“摇滚女孩”。
从此，这种先天性妇科病就成了这个家庭的“房间里的大象”。他们怕亲戚朋友议论，又怕70多岁的老人接受不了。每次带女儿去看医生或医院做手术时，他们的家人都会突然消失一段时间。当朋友问他们去了哪里时，李玉芬回答说：“出去旅行吧。”
“为什么不是阴道？阴道和尿道是两个不同的通道，我以前不太了解，也没有想到这样的问题。”
除了耻辱之外，公众对未成年女性身体结构缺乏了解，导致许多患者延误诊断和治疗选择。最常见的是对“处女膜”的误解。
“一般来说，大众想象中的处女膜是覆盖在阴道口的一层薄膜，像薄膜一样完全密封，一碰就会破裂。但实际上它是一层环形的粘液组织，其形状是圆形的，可以让儿童青少年妇科医生高慧慧在临床中经常遇到未成年女性的家长，害怕处女膜破裂，不敢让医生在已经发炎的阴道内进行深洗和涂药。诊断结果，导致病情反复，将分泌物轻轻沾入阴道口检查，他根本不碰处女膜，更不用说损伤处女膜了。
这种误解在小儿内科、小儿外科甚至成人妇产科医生中很常见。
如果您在互联网上搜索“妇科检查是否会损害处女膜”，您会看到经过认证的医生给出的截然不同的答案，有的医生说不会，有的则相反。
高慧慧告诉凤凰深调，近年来，国内一些儿科杂志拒绝了他关于儿童青少年妇科疾病的文章。审稿人给出的理由之一是妇科检查会损伤女孩的处女膜。
“对于医生来说，尤其是这个阶段的孩子，阴道是他们不敢触碰的盲点。”孙丽英说，未成年孩子去妇科就诊时，医生因为怕触碰未成年人的阴道而把病人推到儿科。但到了儿科，却发现儿科医生不对生殖系统了解甚多，于是将患者推回妇科治疗。
这些情况会导致未成年女性妇科疾病的误诊和延误，最终让孩子在身心上遭受更大的痛苦，并付出更高的治疗代价。
承蒙出生时没有子宫，月经和疼痛。在患有所谓生殖道畸形的患者中，他是“幸运的”。另一类患者，由于阴道闭锁，经血无法流出，倒流积聚在腹腔内，疼痛不止。
“从表面症状来看，患者可能认为自己患有阑尾炎。”秦成录说：“如果将未成年人排除在妇科之外，误诊、延误会导致过早手术，对身体造成很大伤害。万不得已，可能需要子宫切除术。”
秦成录认为，行整体妇科的成年患者的很多妇科疾病，其实应该在青春期就诊和治疗。
多年前，在他工作的深圳罗湖医院妇科，曾出现过一名来自甘肃的年轻患者，年龄12岁左右。她说她经常胃痛。她到当地县医院检查，发现阴道闭锁，里面有积液。但当地条件有限，暂时缓解疼痛的唯一办法就是穿刺引流积液。
一个月后，穿刺孔闭合，经血再次积聚在腹腔内，疼痛再次出现。
“我不要子宫，把它切掉吧。”小病人抱怨说疼痛难忍。他从甘肃坐火车到深圳做手术，途中吃了止痛药，最后在深圳接受了手术。
03
儿童妇科困境，
长期亏损的部门
从国际医学分类来看，小儿青少年妇科实际上是现代妇产科的一个分支，一个“隐秘的角落”。
孙丽英介绍，2000年，浙江大学儿童医院设立专门的儿科青少年妇科门诊时，普通民众甚至很多医务人员都没有意识到。
2000年之前，有不少未成年人来到浙江大学儿童医院求医。作为儿科专科医院，经常需要去省妇产医院请妇科医生亲自会诊。时任院长的赵正彦教授在国外一次会议上偶然得知，国际顶级医院已向未成年人开放妇科领域——许多医院的医生在多个地点执业，妇产科医生也可以做所以。开设儿科门诊。或者给孩子做手术的机会。波士顿儿童医院、西雅图儿童医院、多伦多儿童医院等顶级儿童医院都设有专门的儿科妇科。
回国后，他寻求在医院建立儿科和青少年妇科，于是找到了想从教学岗位回到临床的孙丽英。在来到浙江大学儿童医院之前，孙丽英曾担任成人妇科住院医师4年，后来在浙江医科大学杭州分院妇产科担任妇产科讲师。杭州师范大学医学院7年。
当时医院的儿科医生也是该职位的竞争者，医院最终看中了孙丽英的妇产科背景，正式聘用了她。后来，儿科和青少年妇科在队伍扩充上延续了这一传统，优先聘请妇产科医生，因为她们对女性生殖系统更熟悉。
成年女性的内分泌和器官解剖结构相对稳定，但在儿童期和青春期发生动态变化。
出生时受到母亲的影响，婴儿的外阴结构，包括乳腺，不断发生变化。随着时间的推移，宝宝的乳房开始缩小，分泌物逐渐减少。童年时期，它们受到脑下垂体的抑制，生殖器官处于不成熟状态。它们在8岁时开始发芽。青春期生长迅速，逐渐成熟。
因此，儿童青少年的妇科问题更加复杂和难以治疗，其疾病谱、病因、诊治方法、疾病结局与成人完全不同。
刚到医院时，孙丽英有些茫然。他到处查资料，然后去了图书馆。厚厚的妇产科书籍中，提到儿童青少年妇科问题的只有寥寥几行。在医学院图书馆，他找到了1998年出版的《现代妇产科疾病诊断与治疗（第8版）》，并找到了关于儿科和青少年妇科的单独章节。
孙丽英就像一个宝藏。那时的他像海绵一样吸收着各种知识。就诊第一天，孙丽英带着专科书籍来到诊所。当天，7名家长带着孩子前来就诊。会诊结束后，他详细记录了患者的症状，并打开书进行对比观察。
诊所开业后不久，他就遇到了一名阴道内有异物的女孩。当时宫腔镜尚未普及，只能根据此前已知的女性阴道结构“盲目切除”，一两次、十次都成功切除。慢慢地，技术变得越来越纯熟。浙江大学儿童医院是目前全球女童阴道异物取出次数最多的医院，每年近百例，平均每周1-2例。
孙丽英独自在儿科青少年妇科诊所工作了八年。他没有同事，也没有人可以交流经验。直到第九年，诊所才来了一位新医生。两家综合诊所持续了四年。随后，年轻医生陆续加入。
去年，儿科青少年妇科在3号楼8楼开设了专门收治患者的科室。
但经过长期的开拓阶段后，儿科和青少年妇科仍然面临压力。
浙江大学儿童医院院长付俊芬告诉凤凰网，该科室亏损，运营成本高。这是一个长期需要医院支持的科室。
与其他科室不同的是，儿科青少年妇科在会诊时要花费大量的时间进行各种检查，孩子的会诊时间比其他科室要多一倍。该科8名医生中，只有1名具有副主任医师职称，其余均为主治医师及以下。这意味着大部分医生的挂号费都是按照标准号收费，收费不高，而且看病时间较长。儿科和青少年妇科一直难以维持收支平衡。
儿科和青少年妇科面临的另一个紧迫问题是人才短缺。
付俊芬坦言，吸引人才需要系统的教学和研究。就目前的情况来看，该学科没有专门的学术团体和学术期刊，全日制博士在发表论文和申请研究经费方面也存在很大困难。这使得很多医生在选择方向时考虑到个人在本科室发展的局限性而转向其他科室。没有新鲜血液和过硬的学科人才，就不可能建立完整的学科发展体系。
我国小儿妇科的早期推动者之一、浙江大学医学院附属妇产科医院原院长施一夫在《即使是在已开设小儿妇科的医院》一文中也提到了小儿妇科发展的困难。相关门诊治疗。门诊中，大多为每周半天或一日门诊，就诊医生大多为兼职，同时承担其他科室的工作。专职专职医生严重短缺。”
04
对于孩子们来说，
他们需要更多的支持
孙丽英第一次接触这个行业是在遇到一个患有阴道闭锁的13岁孩子时。当时，医院里没人能给他做手术，病人家属坐在诊室里哭。孙丽英深受感动，经过与其他同事核实，她终于找到了深圳罗湖医院妇产科医生罗光南教授，请他为孩子安排手术。
手术进行得很顺利。随后，孙丽英介绍了一些有类似情况的孩子到罗湖医院接受手术。
为了让浙大儿童医院接收需要手术的孩子，孙丽英多次要求罗光南飞往杭州，向科室医生讲解相关疾病和手术知识，并为孩子进行手术。在浙江大学儿童医院，儿科和青少年妇科医生有机会学习实用手术。
经过数十次手术训练，儿科和青少年妇科医生团队终于能够独立为患者进行手术。第一个手术对象是20岁的程萌。
手术很成功。手术后，程萌每天都需要照顾。他形容这是一个类似于在山上挖隧道并每天扩建的过程。强度逐渐增加，持续六个月后才能恢复正常。。但除了身体上的痛苦，程萌和她的家人感到轻松多了，并期待着孩子的新生活。
成功的手术案例越来越多，越来越多对儿科、青春期妇科感兴趣的医生来到浙大儿童医院轮班。
齐文波来自河北医科大学第二医院。他是一位成熟的妇科医生，拥有七年的经验。在来交流之前，我对妇科辅修一无所知。“第一次听导师黄向华讲小儿青少年妇科这个新领域，我并没有当真。我想，这不就是缩小版的成人妇科吗？小孩会得什么病？我能制造肿瘤，你不能做什么？”
他说，当医生进入深度学习时，他们都是朝着肿瘤的方向前进。“大家都认为肿瘤是一种严重的疾病，谁做手术谁就更大、更严重。这是我们长期追求的价值观。”所以当她决定主修儿科时，同事疑惑地问她：“你在那里做什么？”
在了解了儿科和青少年妇科之后，我意识到转向青少年妇科并不像我想象的那么容易。
以前他认为“看得见的东西就叫异物”，但现在他发现，即使是孩子体内的一点纤维，也会进入阴道，引发炎症。对于同一种肿瘤，儿童比成人要考虑的因素要多很多，比如手术后的生长发育、儿童生殖功能的保存等。
“这个领域确实需要有人专攻。”齐文波希望，经过六个月的培训后，能够回到河北医科大学另一家医院，推广儿科和青少年妇科的诊疗工作。
尽管压力很大，但在90多人的成人妇科医生诊所中从头开始推动一个新分支还是很有意义的。
据孙丽英介绍，浙江大学儿童医院小儿青少年妇科门诊自2000年开业以来，已有30至40名来自世界各地的医生来这里接受进修。如今，罗湖医院小儿青少年妇科也在建设中。
这就是浙江大学儿童医院通过汇聚全国各地医生，为未成年人妇科打造交流学习渠道，解决儿科青少年妇科发展困境的方式。为了让学科更加系统化，孙丽英开始联系浙江大学医学院，计划组建教研组，将讲授改为选修课，让儿科和青少年妇科覆盖更全面。为医学院教育，为今后教材的编写打下坚实的基础。
“这么多年，行业一直在倾力打造小儿妇科，希望能够吸引更多的人才加入这个行业。让全世界患有疾病的孩子，不用奔波多地，就能得到最合适的治疗。”孙丽英说道。
应受访者要求，程萌、李玉芬均为化名
实习生刘玉硕对本文也有贡献
本文所有插图均由AI绘制
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