文文，是一个只有27岁的年轻女子。5年前，她开始出现四肢乏力的症状，不过她并没有当回事。
去年过年期间，在回家的路上，她突然四肢抽搐，口齿不清，送到当地医院后就一直昏迷不醒。在做了气管插管等一系列抢救后，文文在发病24小时内转到了我们医院。
当时正值过年，在我们面前的是这样一个病例：
年轻女性，突发抽搐，意识不清，另外体内酸性物质莫名其妙升高，乳酸值超过了正常值的十倍以上。
这里的酸性物质不是指酸碱体质，而是体内的毒性物质。酸性物质的升高与许多因素有关，比如缺氧，抽搐，低血压，肝脏不好等等。
文文的症状，起初我们以为是中枢神经系统感染，也就是老百姓口中的“脑炎”。
当时所有在场的医生护士都很叹息，一个年轻女孩得了脑炎，谁都不知道她是否能醒过来，更不知道即使醒过来，她会不会遗留下智力或者肢体功能障碍，那这一生也就基本看到头了。
起初的几天，文文一直没醒过来，而且伴随着严重的肺部感染，我天天跟在江主任后面，忙得脚不沾地。经过不懈的治疗，昏迷了好几天后，文文终于醒过来了。
在这段时间，受煎熬的不只有我们，更有文文的父母，他们日日夜夜守在急诊室门外，一刻都不敢离开。
文文病情不稳定的时候，每次我都没办法和他们说太多话，因为病情太重时间太紧，只能匆匆说一下目前情况以及怎么诊断治疗。
文文的父母看上去就是平时最常见的中年夫妇，朴素老实。每次在我交待病情的时候，不知道是因为胆怯，还是不善表达，他们从来不会多问什么。但无论任何自费检查和治疗，他们都说，只要对孩子好，就做。
过了一段时间，文文的病情稍稍稳定，我才有空和他们多说一些话。
重症监护室门口有一大片空地，那里常常是家属的聚集地。疫情期间，医院禁止了门口家属的聚集。
每次我路过门口，都会看到文文的父母，可能是因为怕被赶走，他们总是躲在一个柱子后面，夫妻二人也不会有过多交流，一旦门开了，都伸着头往里面看。
我实在不忍心，于是一次路过时对文文爸爸说，你们没有必要一直等在这儿，有任何事情我都会及时和你联系的。
文文的爸爸是个不善言辞的人，他憋了很久，说：我不会打扰你们工作，我就是想看看我女儿怎么样。
经过一段时间的治疗，文文的肺炎终于好起来了，我和江主任都松了一口气。
文文也在慢慢地醒过来，但真的醒得很慢很慢，一开始只是听到呼喊、默默流泪，之后能睁眼，再慢慢地能把手抬起来，她的智力似乎没有受到影响，这让我和江主任松了一口气。
文文还没有达到脱离呼吸机的标准，拔管的话，很有可能因为自己的力量不够，重新插管。
对于大多数病人，我们可能会毫不犹豫地选择气管切开，这对于医生和病人来说，都是最安全最稳妥甚至最方便的治疗手段。
但文文是个27岁的女孩子，她没有结过婚，也许只谈过一个男朋友，气管切开的话，势必最后会在她脖子上留下一个一厘米长的疤痕。
我和江主任反复地评估了她的呼吸功能，用气管镜把整个气道都看了一遍，权衡了很久，还是决定给她先拔管看看。
不幸的是，拔管后48小时，文文再次插管了。
这次插管，意味着必须要做气管切开，我去和文文父母签了气管切开的同意书。这对于ICU的熟练工来说是个小手术，风险和并发症都极小，于是我反复地在说留疤痕的事情，甚至跟他们提出了以后可以用疤痕胶或者围巾掩盖疤痕。
出乎我意料的是，文文的父母似乎对留不留疤并不在意，他们关心的是，文文能不能活下来。
活下来，对于病人和家属来说，才是最重要的事情。
气管切开选在一个阳光明媚的下午，我这样一个熟练工竟然紧张了。那个手术的时间格外长，我一直在找最佳的切开位置，一直在小心翼翼地操作，反复琢磨怎样切开留下的疤痕最小。
我坚信文文能活过来，脱离呼吸机。
等气管切开之后，文文似乎真的如我所想，她脱离了呼吸机，去做了磁共振检查，治疗有效，她甚至在ICU做起了床边康复。
但江主任觉得，文文的病没有那么简单。江主任在ICU已经工作20多年了，对病人的把控很准。
事实正如江主任所料，文文的脑子虽然好转了，但乳酸一直降不下来，肢体力量也一直较差，而且血里面的氧气含量又异乎寻常的高。
脑炎，解释不了这一切的异常。
江主任想给文文再做一些检查，但这时候文文在医院的账上已经花费了26万。这些费用里好多都不在报销范围内，可文文的父母从来没有跟我提过钱的事情。
我们和文文父母提到了基因检测，又提到了肌活检，尽管价格昂贵，但他们都一一应允。
问题接踵而来。
肌活检需要取到大块组织，而这个操作一般是外科医生在手术室进行操作。但文文的情况根本没办法去手术室，只能在病床上进行活检。
这有一定的危险性，但如果不放手一搏，找出真实病因的可能性就是0。问了几个相熟的外科医生，他们都表示床边手术可能会出血不止、伤口愈合不了，风险太大，实在爱莫能助。
我只好多次叨扰我的好朋友，豁出老脸要他一定帮忙，并承诺之后咖啡奶茶甜点管够。他或许没见过我如此执着，艰难地答应了下来。
手术开始，只进行了局部麻醉。
文文眼睁睁地看着医生手起刀落，从自己身上割下一块肌肉组织。而且肌肉活检时，*醉药麻**只能打在皮肤和皮下组织里，如果肌肉里打上麻药会导致病理诊断失败。
这样的场面和切身之痛，相信好多大老爷们都没办法受得住，但文文这个小姑娘硬是扛过去了。
手术顺利结束，外科医生好友尽力给我们取了一块很大的肌肉组织。他还是很担忧文文的伤口感染和难以愈合。为了让他放心，我说这些都是小事儿，只要诊断清楚，后续就有希望。
但实际拿到这块组织放在标本袋里，我举着它盯了很久很久，它看上去比实际显得更大一点儿，这是文文最后的希望了。
我每天都在电脑上无数次地刷新病理报告，看着灰色的界面，既盼望能早一天出结果，又有点害怕那一天的到来。
如果再不能明确诊断，也许真的不知道怎么办了，我有点不敢想象。
在一个周末的上午，科室群里分享了文文的基因检测和病理结果。浏览了大段大段的病理描述，几十个免疫组织化学染色的结果后，我的目光最终定格在报告末尾的结论上： 线粒体脑肌病（MELAS型）诊断成立 。
诊断后，果然发现文文的病情不简单。
我们终于明白了为什么文文五年前就出现了四肢无力的症状，明白了她为什么乳酸一直居高不下，明白了为什么磁共振上有细胞水肿。
线粒体是人体氧化代谢的场所，这个重要的结构一旦出现一个小小的编码错误，整个代谢完全失衡。换句话说，线粒体是所有细胞的发电站，给所有细胞（除了红细胞）提供能量。而如果线粒体出现异常，对于能量需求特别大的器官，比如脑、肌肉等等症状会特别明显。
线粒体脑肌症是患者身体与生俱来的bug，而且你不知道什么时候会发病，也许在小时候，也许在你最幸福的时候，也许一直浑浑噩噩直到人老珠黄才发病。
这个病，目前还没有有效的治愈手段，只能通过药物控制。再考虑文文的病情，她早就已经脚踏鬼门关了。
更可怕的是，这是个母系遗传病，文文有二个妹妹，极有可能也有相同的疾病。
线粒体脑肌症是一个极其少见的疾病，临床上诊断起来不容易，对于非神经内科专业的医生可能都不太了解，对于文文父母这种普通老百姓，更是一个陌生的名词。
从过年文文发病到写这篇文章，文文的父母一直在坚持着，坚持每天给文文锻炼，坚持每天视频鼓励文文，坚持每天给文文送来五顿饭......我们也在坚持着，我们都期待文文能有自己走出ICU的那一天！
我想对文文说：活着，为了家人，为了你爱的人，为了爱你的人。请努力地活下去。